ARFEC - Mot du comité

Association Romande des Familles
d'Enfants atteints d'un Cancer

2017, les 30 ans de l’ARFEC !

Si en décembre, nous avons dévoilé le logo et les changements de visuel pour annoncer les 30 ans, la journée d’ouverture officielle a été le 9 février.

Une journée que nous avons voulu avec les médecins, cherchezrs, avec ceux qui accompagnent au quotidien les familles en hémato-oncologie. C’est l’équipe pluridisciplinaire du CHUV qui a ouvert cette année spéciale. Historiquement liée à cette équipe, par le Dr Daniel Beck qui fut un moteur de la création de l’ARFEC en 1987, nous ne pouvions commencer sans référer aux anciens qui ont créé cette association devenue celle d’aujourd’hui.

Que de temps passé, de familles touchées, d’enfants partis, d’autres guéris, avec ou sans séquelles importantes. C’est au nom de tous ceux qui ont déjà été touchés que nous avons voulu commencer cette année qui verra des manifestations, des rassemblements, des activités nouvelles, des interpellations politiques. Tout au long de cet anniversaire, nous prendrons la parole pour que les familles d’aujourd’hui ne soient plus oubliées, pour qu’elles soient enfin reconnues dans leurs besoins par les pouvoirs publics. La prochaine législature doit voir naître un vrai soutien pour tous les parents, proches aidants de leurs enfants.

Des slogans circulent pour dire que c’est ensemble que nous pouvons faire changer les choses, que seul on ne peut rien. Le comité de l’ARFEC en est convaincu et se fera un devoir de renforcer les collaborations fructueuses avec les autres associations. Un autre devoir est la promotion de la recherche : actuellement, les nouveaux médicaments font défaut pour les enfants, la recherche peine par manque de fonds. C’est aujourd’hui une autre urgence qu’il faut affronter pour guérir mieux les enfants, pour en guérir plus, trop d’entre eux manquent à l’appel chaque année.

Nous sommes tous responsables de participer à un vrai changement pour les familles, pas seulement pour les enfants atteints d’un cancer, mais pour tous les enfants atteints de maladie orpheline qui sont dans la même situation, eux-aussi oubliés ; il est indispensable de penser à tous les parents, sans jouer les maladies les unes contre les autres. Tous les parents doivent être soutenus par une société qui a besoin d’avoir des enfants qui grandissent et deviendront les adultes de demain. Ils sauront à leur tour prendre soin de tous : nous devenus vieux et leurs enfants à venir, parce qu’ils auront appris le sens du mot « ensemble ».

Nous devons leur montrer le chemin vers un respect les uns des autres. Nous devons tracer une voie humaniste pour que chaque enfant puisse grandir, malade, frère, sœur.

Voilà ce que nous souhaitons mettre en action en 2017, par les actions que nous mènerons, certaines visibles pour nous aider à récolter des fonds pour les enjeux du quotidien, d’autres discrètes pour permettre aux décideurs de réfléchir et agir.

Cette année, plus que jamais peut-être, nous comptons sur vous, sur votre soutien, vos dons, votre présence, pour que 2017 soit l’année du changement tant attendu.
 
Le comité
 

                     

Septembre en OR

c'est aussi :

 

https://www.kinderkrebs-schweiz.ch/fr/4von5-kampagne.html

https://www.youtube.com/watch?v=j5OdwlFmXC4&feature=youtu.be

 

 

 

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