ARFEC - Les enjeux pour la famille

Association Romande des Familles
d'Enfants atteints d'un Cancer

Les enjeux pour la famille - Intervention du 9 février lors de la journée scientifique, ouverture officielle des 30 ans de l'ARFEC

Au cours de mon intervention, vous verrez défiler des prénoms, ceux des enfants actuellement en traitement ou en suivi en Suisse romande, dont les familles composent l'ARFEC, car nous ne publions pas les portraits des enfants, surtout celles des enfants malades, par respect de leur intégrité.

Préambule

Il y a 30 ans, des parents, encouragés par le Dr Beck alors responsable de l’unité d’onco-hématologie pédiatrique du CHUV, se sont unis pour créer une association romande de familles, l’ARFEC. Aujourd'hui, c'est toujours avec la collaboration de ce service, dirigé par la Pre Maja Beck Popovic, que nous travaillons de concert pour l'ensemble des familles. C'est grâce à la générosité et aux relations de confiance avec la Direction du CHUV que nous avons le privilège d'être accueillis dans l'auditoire César-Roux.

L'ARFEC a 30 ans.  Créée en 1987, notre association poursuit toujours les mêmes buts, car la situation n’a pas changé et le nombre d’enfants touchés par le cancer est loin de diminuer. Pour information, ce sont 20 familles qui sont venus rejoindre notre association depuis début décembre ! 20 familles qui ont un enfant touché par le cancer.

 Les raisons qui ont poussé les parents fondateurs à s’unir sont toujours d’actualité en 2017 :

 -       Les besoins de se retrouver, de s’entraider pour faire face aux nombreuses difficultés 

 -       Les besoins de s’unir pour trouver de l’entraide financière pour aider assumer les frais des parents qui doivent se battre aux côtés de leur enfant

En effet, ils s'étaient rapidement aperçus que pour qu'un enfant puisse supporter les traitements, il fallait aider les parents, la famille, à l'épauler. Aucun professionnel, aucun autre ne peut le faire à la place de la famille : c'est elle qui est la ressource de l'enfant malade, c'est elle qui va devoir l'accompagner, quelle que soit l'issue, c'est elle qui doit être aidée pour tenir debout à ses côtés.

C'est en s'occupant, se préoccupant, de son entourage que l'enfant malade est aidé. C'est là que l'ARFEC prend tout son sens : des parents, qui connaissent les difficultés, entourent d'autres parents. Ce qu'on appelle aujourd'hui l'action communautaire, ou le soutien par les proches aidants.

Bien sûr, seuls les médecins et la recherche sont à même de le guérir, soutenir la famille aide au quotidien pour survivre aux traitements si agressifs.

Les moyens

En ce qui concerne la question financière, car il faudrait une journée complète pour faire le point de situation à ce propos, mais pour rappel, les parents se retrouvent dans une situation alarmante.

En effet, le cancer de l’enfant étant considéré comme une maladie orpheline – bien que la deuxième cause de mortalité infantile – il n’entre pas dans le catalogue des prestations AI qui permettrait aux parents de bénéficier des frais de transports (pour certaines familles près de 20'000 km par an,). Un protocole peut durer plusieurs années, ce qui représente 2 à 3 fois le tour de la Terre pour aller à l’hôpital !  Ils ne peuvent pas non plus prétendre aux allocations allouées aux parents d’enfants souffrant de handicap ou de maladie reconnue par l’AI puisque à ce jour, seuls quelques cancers pédiatriques peuvent y prétendre. Il reste une option importante : le soutien aux proches aidants et là, l'ARFEC est impliquée depuis des années dans les commissions cantonales pour promouvoir la place  du parent proche aidant de son enfant.

De plus, il n’est pas rare que les parents soient licenciés pour cause d’absentéisme, sans droit au chômage pour cause « non plaçable », ou que les semaines de vacances soient prises pour être auprès de leur enfant, que  ce soit à l’hôpital pour veiller sur lui à domicile. Des vacances en pédiatrie ne sont pas tout à fait un projet satisfaisant comme lieu de repos et de ressourcement. Une des particularités pour les parents est que chaque canton a sa propre manière d’aider les parents par des aides sociales. Pour certains cantons, elles sont remboursables, donc endettement des parents (et de leurs enfants), pour d’autres elles ne le sont pas. Ainsi, cette situation peut provoquer un endettement pour des années pour des parents – jusque-là travailleurs et contribuables sans histoires -, un endettement qui va prétériter l’entier de la famille et cela sans que quiconque puisse en plus garantir que la guérison de l’enfant malade soit au rendez-vous. Pour l’instant, pour les parents, certains cantons sont nettement plus soutenants que d’autres où il serait souhaitable de ne pas être domicilié dans une situations telle que le cancer d’un enfant.

Notre comité a travaillé sur ce sujet et adressé un dossier aux élus romands au niveau cantonal et fédéral. Etant donné que les pouvoirs politiques sont en train de se pencher sur cette question, je ne m’attarderai pas sur ce point. Nous avons reçu bon accueil à notre envoi et j’ose espérer que les familles d’aujourd’hui seront bientôt entendues et considérées, que les familles concernées demain seront mieux soutenues.

Ce que les associations qui sont aujourd’hui présentes permettent et tentent d’offrir aux familles par des aides ponctuelles concerne des frais annexes aux hospitalisations, des frais énormes si l’on fait l’addition tout au long du traitement : les hébergements, les frais de stationnement,  les repas à l’hôpital, les pauses cafés à l’espace familles, les frais de déplacements, etc. Mais aucune de ces associations ne peut remplacer un revenu. Je profite au nom de tous de les remercier de leur soutien pour les familles. En ce qui concerne l'ARFEC - donc l'association d'entraide des familles - le montant avoisine les 250'000.-- pour l'année écoulée !

La notion de famille

Lorsqu’on parle de famille, de quoi parle-t-on ? Car si nous avons pu entendre qu’il y a beaucoup de cancers différents, il y a autant de familles différentes : le nombre des enfants, leur âge, la composition de la famille : monoparentale, composée, de culture, de religions différentes aussi …. Chacune va avoir des besoins particuliers, des situations particulières, comme par exemple le soutien de proches ou pas, de longs trajets ou pas, une durée de traitement différente aussi. Il n’y a pas un modèle de famille, mais une diversité de compositions et d’histoires de vie.

Il y a un avant et un après

Jusqu’au moment du diagnostic, l’enfant semble aller bien et s’est développé depuis sa naissance comme tous les autres. Et puis, un jour, il va moins bien, sans accident, sans cause extérieure. 

L’annonce du diagnostic tel que le cancer de leur enfant est un moment lourd de conséquences, qui est un choc et qui va laisser des traces. C’est une entrée fulgurante dans un monde où la violence va être présente au quotidien, pendant un très long temps. Des années plus tard, beaucoup de parents parlent de ce moment si particulier, le raconter le fait revivre comme si c’était hier. Toutes les émotions reviennent. Il y a un avant et un après. Encore une fois, la violence de ce moment reste gravé dans la mémoire et dans le ventre. 

Certains parlent de leurs guerriers, de leurs héros. Pour ma part, je pense que c'est un combat, car on combat pour une cause: dans ce cas, on combat pour la vie. Les familles sont des combattantes.

Ensuite, il va falloir se familiariser avec le langage médical, avec les horaires, les odeurs, les règles de l’hôpital. Les habitudes familiales sont oubliées, les échanges, les dialogues autour de la table, tout passe à la trappe. Chaque famille devient comme migrante, réfugiée, dans un monde inconnu et parfois perçu comme hostile. Pas le choix des horaires, du lieu, de la chambre, des voisins de chambre. Plus d’intimité, la vie en commun va apporter son lot de réconfort et d’exaspération, car vivre si intensément les uns à côtés des autres, dans des moments si forts, va exacerber les relations entre tous. Les soignants le savent bien et le vivent au quotidien : les parents d’enfants très malades sont parfois hostiles eux- aussi, exigeants, débordants tant les émotions sont fortes. Il nous faut bien un exutoire, parfois ce sont les soignants.

Parce que s’il faut s’approprier l’espace hospitalier, il faut aussi s’habituer à avoir peur, très peur. A voir son enfant souffrir, à le voir changer : physiquement, psychiquement. Même son odeur change. Ses goûts aussi, ses envies, ses plaisirs. Les parents ont de la peine à le reconnaître et pourtant c’est bien le leur.

Il faut s’habituer à faire face aux urgences, aux gestes médicaux qui n’ont jamais été même imaginé, à voir son enfant dépérir, perdre du poids, ses cheveux, sa force. Tout cela en y croyant fermement que le traitement est ce qu’il faut faire, même si cela le rend plus malade. Accepter que lorsqu’il sort de l’hôpital, il est en moins bonne forme que l’on le parent l’y accompagne. Alors que normalement, lorsqu'un patient sort de l'hôpital, c'est qu'il va mieux. Que le temps passé à la maison est un temps de convalescence, mais qu’il va falloir retourner pour que le traitement fasse effet.

Durée

Il faut y croire suffisamment pour que, semaine après semaine, les parents reviennent, parfois la mort dans l’âme, accompagner leur enfant dans un lieu de soins qui, même coloré, même avec des clowns, de la musique, des infirmières compétentes, même si tout est pensé pour les distraire, ils vont y vomir, pleurer, avoir des réveils d’anesthésie difficile, des muscites, ces brûlures des muqueuses qui sont si douloureuses. Qu’à chaque contrôle, les parents viennent le ventre noué, les cernes sous les yeux, en ayant peur du résultat. Parce que, tous ont en tête que si le cancer est venu une fois, il peut revenir.  

Venir tous les jours pour de la radiothérapie, parfois de loin, ou pour des traitements ambulatoires. Laisser toute sa vie de famille, les autres enfants, les engagements personnels et professionnels de côté pour rester à ses côtés.  Vivre, mais entre parenthèse, suspendu au fil du goutte à goutte des traitements. Et le vivre en spectateur parfois horrifié de ce qui se passe pour un autre enfant, juste à côté, être tétanisé à l’idée d’être confronté à la fin de vie de son enfant, oser penser faire un pacte avec Dieu ou le diable pour que cela n’arrive pas.

Supporter les questions insupportables à propos de l’état de santé, les incompréhensions de certains qui agressent avec des commentaires décalés : comment faire comprendre que la perte des cheveux n’est pas liée au cancer, mais au traitement. Et que donc, la repousse n’est pas signe de guérison ? comment faire comprendre que l’incertitude dure des années ? il n’est pas rare de perdre des amitiés par lassitude et impatience, par incompréhension. Les familles doivent vivre avec cela, l’entourage devrait pouvoir le faire aussi. Les parents vont apprendre à vivre avec le doute, la peur, la colère, le stress et la culpabilité : celle de ne pouvoir tout faire, de n’avoir pas pu protéger leur enfant, celle de ne pas être présent pour les frères et sœurs, celle d’avoir été licencié, celle de manquer d’argent , ….et cette lancinante question : qu'est-ce que j'ai fait de faux ?

C’est dans ce contexte si douloureux, que les familles doivent trouver un équilibre pour chacun, car cela va durer un certain temps, longtemps, très longtemps, trop longtemps. Cela passe par des conflits conjugaux, des pleurs, des envies de tout plaquer. Tous les membres de la famille vont être bouleversés au quotidien : le petit frère qui doit aller chez la voisine pour aller à l’école, l’autre qui va attendre plus longtemps à la garderie, les soirées de parents scolaires qui ne pourront pas être fréquentées pour aucun d’eux. 

Ce sont aussi les conversations à table qui vont tourner autour des résultats médicaux. Ou des repas où une partie de la famille sera séparée de l’autre : l’hôpital étant trop loin de la maison pour que tous y passent un moment ensemble. Ce sont aussi les pleurs à consoler, ceux des frères et sœurs qui s’ennuient du parent absent, du malade. Ceux du conjoint qui n’en peut plus, des proches qui voudraient faire quelque chose, mais quoi ? Et comment accepter de devoir du jour au lendemain voir son enfant devoir se battre pour sa vie, alors qu'en le mettant au monde, on l'a lui a donnée ?

L’impuissance est présente partout, la tristesse aussi. Il n’est pas rare que les couples se disputent, croient ne plus s’aimer, voire se déchirent tant la douleur les submerge. 

Ecole

Un des points fixes pour les enfants – malades ou frère et sœurs – est l’école. Un temps hors maladie, hors tristesse, où ils vivent une vie d’enfant, comme les autres, ce « comme les autres » qui a explosé.

J’encourage tous les parents à dialoguer avec les enseignants de leurs enfants, non pas pour se plaindre, mais pour que les enseignants comprennent que les tensions, les colères, les bagarres, la distraction en classe, est une conséquence légitime. Pour les enseignants, je les encourage à questionner sur le quotidien de l’enfant malade, comme celui de la fratrie. Non pas pour consoler, rassurer, mais déjà pour comprendre, par empathie.  Garder le contact, réserver à l’enfant une place en classe, la sienne, même si il est souvent absent, lui écrire, utiliser les nouvelles technologies pour lui faire sentir qu’il fait partie de cette classe, qu’il est attendu.

Et puis, si l’école est un lieu de vie des enfants, qu’elle est nécessaire à l’équilibre de tous, aide à avoir le sentiment d’une normalité retrouvée, il faudrait penser que prendre du retard, c’est être en vie. Ce n’est déjà pas mal, non ?

Ressources

Les traitements, la maladie, les effets secondaires, les urgences permanentes, sont d’une telle violence que pour affronter le quotidien, il faut être entouré et soutenu. Par la famille proche, par les voisins, les amis, les copains d’école, les collègues de travail,…. Un immense réseau doit se mobiliser.

Pour faire quoi ? que peut-on offrir ?

Souvent, les gestes et les cadeaux sont destinés à l’enfant malade. Il est évident qu’il nous bouleverse par cet enfer subi et son courage. Mais, le soutien devrait être offert aux parents en premier, aux frères et sœurs ensuite. Ce sont eux qui vont l’aider à survivre, à essayer de supporter les traitements. Ils vont bien dans leur santé, mais dans leur cœur, ils vont être malades avec lui. C’est le choix que nous faisons à l’ARFEC : aider les familles à aider leurs enfants.

La première réponse qui vient aux anciens parents est : des bonjours, des cafés où on parle d’autre chose aussi, des repas déposés devant la porte. Ou encore des cartes postales à l’enfant malade, d’autres pour ses frères et sœurs, des invitations toutes simples, sans partir dans « l’événementiel », juste une vie normale. Un goûter, une balade, une fondue. Pour le plaisir d’être ensemble.  Ou encore, accueillir pour un repas les frères et sœurs, ou les accompagner à l’école. Des gestes du quotidien, tout simple qui offrent juste un peu de chaleur.

La seconde est celle qui est proposée par l’ARFEC : des rencontres pour les familles, pour qu’elles puissent échanger des expériences, s’entraider, se soutenir. Il y a des choses que l’on ne partage pas avec quelqu’un qui ne traverse pas cette épreuve. Parfois par pudeur, parfois parce que les mots manquent, ou qu’ils semblent si dérisoires : comment décrire, partager la douleur de l’enfant qui a mal, qui vomit, qui n’est plus le même ? comment dire la peur de la mort ?   

Des gestes simples, un gâteau, un tricot, un petit mot. Pour les enfants, par cartes colorées, vivantes, joyeuses. Le but n’est pas d’être consolé, mais réchauffé. Sans oublier les frères et sœurs : ils doivent déjà vivre au rythme de la maladie, perdre leurs repères, grandir vite, parfois se débrouiller seuls alors qu’ils n’ont pas encore l’âge.

La troisième est la patience : si les parents traversent l’enfer, si les enfants le traversent, alors la société peut bien les attendre un peu, les aider à remonter en selle pour reprendre le cours de leur vie. Plus jamais le même, mais ils vont reconstruire, petit à petit.

Mais la patience n’est souvent pas au rendez-vous: résultats scolaires, exigences professionnelles, remboursements rapides des dettes contractées à cause de la maladie, etc. Il faudrait pouvoir tout rétablir de suite, comme pour effacer ce qui a été. La convalescence, longue et saccadée d'accrocs, devrait être faite en deux temps trois mouvements, tant l'envie de retrouver une normalité prend de la place.

Et après ?

Il va falloir des mois pour se retrouver un équilibre, pour que la peur retourne dans une petite caverne et s’endorme un peu. Des mois, autant que le protocole de fin de traitement, qui pendant des années va obliger de faire des contrôles, encore et encore. Jusqu’au moment où le rendez-vous tant attendu avec la guérison sera enfin là … peut-être. Il y a d’autres suites au scénario, la chance n’est pas toujours là, la guérison pose un lapin et la maladie reprend toute la place.

Pour chacun dans une famille, quelle que soit l’issue du scénario, personne n’en sort indemne.

Pour chacun, la peur s’est installée et la déloger est impossible, la dompter parfois. La naïveté est perdue, la conscience que tout peut s’arrêter, du jour au lendemain est aiguisée et va laisser des traces. 

Conclusion

Au cours de cette présentation, une vidéo a défilé, faisant apparaître des prénoms, ceux des enfants actuellement en traitement, ou en suivi de traitements. près de 250 prénoms sont affichés. Si l'on fait le calcul sur 30 ans, il devrait y en avoir peut-être 20 fois plus, sans compter ceux des frères et soeurs. Un nombre effrayant au long de  ces 30 années d'existence. Tous sont des enfants victimes de ce fléau et en portent des stigmates, bouleversés dans leur enfance par la confrontation à la douleur, la perte de la sécurité, parfois à la mort.

C’est pour tous ces enfants que nous, parents, avons à cœur de poursuivre la tâche, pour qu’un jour, tous les enfants puissent guérir, bien sûr, mais aussi pour que tous puissent traverser cet enfer en se sentant soutenus, mais surtout attendus à la fin des traitements, pour que chacun puisse un jour reprendre le cours de sa vie. Pas la même, bien sûr, mais pour qu’ils ne passent pas toute leur vie à reconstruire ce qui a été détruit.

Aujourd’hui, l’ARFEC a de l’expérience, 30 ans d’activités, dans l’accompagnement et les actions communautaires : accompagner, être présent, cheminer le temps nécessaire, être présent dans les urgences, les stress, les moments de joie, de peur. Offrir par la présence, les échanges, des rencontres qui donnent de l’air et du souffle pour reprendre courage.Depuis 30 ans, pour ne pas se sentir seuls, les parents ont pris en main la survie de tous. 

Bien que cette journée montre qu’ils ne sont pas seuls, ce sont les parents, les familles, qui seules connaissent le prix de ce quotidien bousculé. Si nous nous mettons tous ensemble, nous allons peut-être faire changer les choses pour que chaque parent, frère, soeur, puisse se reconstruire petit à petit. Pour que chaque enfant,malade aujourd’hui, puisse retrouver le chemin de l’école, ses copains, refaire des projets et tant pis s’il prend du retard si il a toute la vie pour le rattraper. Pour que la bienveillance et la patience, quelle que soit l'issue, soit une réalité pour tous, car personne ne sort indemne de cet enfer que certains appelle une guerre. Pour ma part, je préfère l'appeler combat pour la Vie.

 

Sylviane Pfistner

Présidente

 

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