ARFEC - Presse

Association Romande des Familles
d'Enfants atteints d'un Cancer

1ere journée romande

Les 30 ans de l'ARFEC devaient aussi être l'opportunité de réunir les anciens, ceux qui ont été malades. Pour qu'ils se voient, pour que nous puissions les féliciter et vérifier si notre association se devait d'agir pour les familles après la guérison. Vérifier aussi si nous devions accompagner encore mieux la guérison et la réinsertion dans la vie "normale".

Une journée de grande qualité, pleine d'émotions, a eu lieu ce 23 septembre. Pour la première fois, des jeunes et des adultes, touchés par le cancer pendant leur enfance, se sont rencontrés pour passer la journée à Savigny. Venus de toute la Suisse romande, ils ont apporté leurs expériences, leur histoire, pour nous permettre à la fois d'anticiper pour les enfants aujourd'hui en traitement et pour nous aider à comprendre comment aider et accompagner ceux qui ont été touchés. Ils nous ont confié leurs besoins, leurs préoccupations, leurs souhaits pour que nous puissions agir avec eux pour anticiper pour les plus jeunes.

La journée s'est déroulée en présence de la Pre Maja Beck Popovic, du Pr Nicolas Von der Weid, de la Dre Eva Pigois, ainsi qu'avec la présence de la Dre Tinner, de Zuzana Tomasikov - responsable de la question des guéris au sein de l'association Cancer de l'enfant en Suisse. Nous avons également eu le privilège de recevoir la visite de Mme Valérie Blanc, directrice du département Femmes, Mères, Enfants du CHUV, qui est venue par amitié dire quelques mots à ces anciens malades pour les remercier d'être présents, de participer à la création de l'avenir pour tous. 

 

Ils nous ont confortés dans le travail qui est mené par notre association depuis plusieurs années : créer des liens, connaître d'autres patients, d'autres familles, pour avoir un réseau qui permette le dialogue, qui permette de rompre la solitude. Ils nous ont aussi apporté la demande de continuer, de poursuivre la création d'un réseau "d'anciens"; ils nous ont montré à quel point cette aventure hors-norme qu'est le cancer dans l'enfance laisse des traces pour longtemps dans une vie de famille et qu'elle marque aussi pour les projets de vie professionnelle et familliale. 

Des encouragements pour notre travail de fourmis qui nous ont touchés, mais aussi des demandes qui nous obligent à travailler encore plus pour l'accompagnement et la disponibilité après les traitements. Ceci d'autant plus que nous nous sommes aperçus que nombre des participants n'avaient pas entendus parler de notre association par les services qui les avaient accompagnés pendant la maladie. Nous devons encore plus nous faire connaître par les services officiels afin que personne ne soit seul, que chacun ait le choix de nous rejoindre.

Nous avons donc du pain sur la planche : nous avons ouvert la porte, il nous faudra poursuivre pour créer avec eux la suite à donner, pour pouvoir relier et offrir le réseau qui est le nôtre pour que chacun puisse poursuivre son chemin, enrichi par l'entraide donnée et reçue. C'est à nous, avec eux, d'offrir une écoute et un accompagnement qui sont une entraide entre familles, entre parents, entre jeunes et adultes qui ont été concernés un moment dans leur vie d'enfant ou de jeunes.

Cette journée a aussi un moment exceptionnel qui a permis que les jeunes et adultes guéris se rencontrent, enfin, et s'aperçoivent qu'ils sont nombreux et pas seuls. Un soulagement pour certains, mais aussi beaucoup d'émotions pour tous de revisiter ce qui a été si marquant.

Des questions, des besoins, sont apparus. Donc, l'ARFEC et tous ces JAG - jeunes et adultes guéris - vont se mettre au travail pour chacun, y compris pour les enfants aujourd'hui en traitement.

Des rendez-vous sont pris : le 18 novembre, à Berne, pour une journée nationale. Et d'ici l'été 2018, une seconde journée sera organisée en Suisse romande.

Merci à tous de vous impliquer, de vous associer, de nous aider à préparer l'avenir. Parce que l'avenir se prépare dès aujourd'hui ! Parce qu'ensemble, on est plus forts !

Notre association...

Basée sur l’entraide, l’ARFEC – Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer – a pour but de soutenir et d’accompagner les familles d’enfants atteints d’un cancer pendant et après les traitements. Il y a près de 30 ans, une poignée de parents décidaient de se regrouper pour combattre ensemble la maladie de leur enfant, échanger leurs expériences et se soutenir face aux épreuves. 

C’est ainsi qu’en 1987, notre association voyait le jour, avec le soutien actif et dynamique duDr Daniel Beck, alors chef du Service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHUV. Très vite, l’ARFEC a pris de l’ampleur afin d’offrir les mêmes soutiens aux familles de tous les cantons romands.

... une entraide entre familles

Nos buts :

a) accompagner les familles pendant et après la maladie de leur enfant

b) favoriser les contacts entre les parents/représentants légaux, les enfants malades et leurs fratries

c) défendre les intérêts des familles auprès des autorités, du personnel soignant, des services   sociaux, des assurances, des milieux scolaires et des    employeurs

d) Informer le public en vue d'une meilleure compréhension des thématiques et des enjeux liés au cancer du l'enfant

e) encourager toute recherche sur les diverses formes de cancer de l'enfant

f) entretenir des relations avec d'autres organismes poursuivant des buts similaires

g) soutenir la vie associative pour les jeunes adultes ayant été malades dans leur enfance.

 

Quelques chiffres :

 

 

 

L’ARFEC compte près de 800 membres : familles, individuels (enfants malades devenus adultes), de soutien.  Au total, l’association réunit plus de 1200 personnes concernées. 

L'ARFEC est une association reconnue d'utilité publique. 

 

 


Journée des proches aidants : une action dans tous les cantons

L'ARFEC organise, en partenariat avec Pro Familia Vaud et le Réseau Santé de la Côte, un spectacle spécialement dédié aux parents proches aidants le 3 novembre à 19 h, à l'aula de Nyon Marens! 

D'autres représentations auront lieu 

30 octobre à Pully

1er novembre à Yverdon-les-Bains

2 novembre à Vevey

7 novembre à Payerne

 

Les parents d'enfants atteints d'un cancer sont des proches aidants qui ont besoin d'aide !

l'agenda des actions est sur le site proches-aidants


Et aussi :

Une publication au bénéfice de l'ARFEC 

aux éditions Loisirs et Pédagogie

 

Partenaire du congrès :

les mots pour les maux.