ARFEC - Soutiens

Association Romande des Familles
d'Enfants atteints d'un Cancer

Chaque jour, 365 jours par année, l’ARFEC doit avoir en poche près de CHF 1'970.--

pour financer les frais du soutien aux familles.

Une partie de ces soutiens concerne des activités associatives qui permettent aux familles – parents comme enfants, frères et sœurs comme enfants malades – de se retrouver, de passer des moments qui permettent de penser à autre chose que la maladie et son lot de difficultés. Pour quelques heures, les bilans, les traitements, les attentes, les nausées et autres désagréments douloureux, sont mis de côté pour respirer et reprendre des forces.

Une autre partie concerne l'accompagnement, la présence et l’écoute qui sont offertes aux familles pendant les traitements, comme pendant la rémission, ou après un décès. Partager, échanger, pleurer parfois avec quelqu'un qui comprend, oser dire ce qu’on a sur le cœur, réfléchir pour trouver des solutions, relier les familles les unes aux autres pour sortir de l’isolement. C’est tout le travail de fourmis que font les accompagnantes et l’équipe de coordination afin que chacun, dans chaque canton romand, puisse avoir l’impression de faire partie d’une grande « famille » composée de ceux qui connaissent la foudre de ces diagnostics effrayants.

La dernière partie concerne les soutiens financiers directs, soutiens que l’ARFEC a dû prendre en charge pour aider les familles en raison de l’augmentation des charges non reconnues par les assurances sociales que provoque le cancer d’un enfant.  Cette maladie particulière – deuxième cause de mortalité infantile – nécessite un traitement intensif d’une durée pouvant aller de quelques mois à plusieurs années; parfois des rechutes obligent à recommencer le parcours difficile vers la guérison et pérorent une nouvelle fois les finances des familles.

Il n’y a que quelques types de cancers qui sont au bénéfice d’un soutien des assurances sociales telles que l’AI. Pour les autres cancers, même s'ils sont très courants comme les leucémies, il n’y a pas de soutiens aux parents, pas de protection des emplois et des salaires, pas ou très peu de participation aux frais de déplacements, pas de participation aux surcoûts liés aux séjours à l’hôpital, etc.

Des associations, dont l’ARFEC, sont présentes et empêchent les familles de sombrer dans l’endettement en plus de l’angoisse liée à l’incertitude.    

Nous sommes le seul pays européen dans cette situation !

C’est pourquoi, chaque jour nous avons besoin de vous : pour soutenir toutes les familles, chaque matin, nous avons besoin de CHF 1'970.—

  •  pour qu’aucun enfant ne se sente seul à l’hôpital et puisse manger avec un proche
  •  pour que ses parents soient hébergés près de lui si besoin, sans charges supplémentaires
  •  pour que les enfants, leurs parents, frères et sœurs, puissent se voir l’hôpital comme ailleurs, pour rencontrer d'autres familles, sans honte ni sentiment de différences
  •  pour que chacun se sente entouré, épaulé, soutenu afin de  permettre à chaque enfant d’avoir plus de   chances de supporter les traitements

 

Contre la maladie, unis on est plus forts !

Quelques chiffres :

Actuellement, ce sont plus de 800 familles qui sont membres de notre association, dont près de 500 ont ou ont eu un enfant atteint d’un cancer.

En moyenne, chaque mois 

  • 4 nouvelles familles viennent grossir le nombre des familles d’enfants atteints d’un cancer
  • 1 enfant rechute et doit reprendre des traitements agressifs pour essayer de trouver le chemin vers la guérison
  • 1 enfant perd la vie et laisse une famille dans le chagrin et la perte

Sans compter les conséquences des traitements, les handicaps, les traces visibles et invisibles que laissent la maladie et les traitements, qui, eux, dureront peut-être toute la vie ( par ex : amputation, stérilité, cicatrices des chirurgies et des rayons, perte de l’ouïe, de la vue, perte de facultés cognitives et/ou mentales, difficultés de digestion, problèmes cardiaques, etc).

Pour chaque famille concernée par le cancer d’un de ses enfants, l’ARFEC souhaite être un appui et un soutien pour traverser ces drames humains qui laissent des traces, même si la fin des traitements rime avec la guérison.

 

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