« La solidarité nourrit l’espoir » (Adil Mesbahi)
Merci à tous pour votre solidarité!
Nous avons reçu une centaine de témoignages de votre engagement pour la cause du cancer de l’enfant. Nous espérons, grâce à vous, faire voyager cet espoir 🎗️

Il était une fois dans les couloirs du CHUV, une poignée de parents qui décidait de se regrouper pour combattre ensemble la maladie de leur enfant. Ils s’étaient rendu compte de la nécessité d’échanger leurs expériences et de se soutenir face aux épreuves.

C’est ainsi que l’ARFEC, en tant qu’association, est née le 10 décembre 1987 à Lausanne.

Depuis, de nombreux parents concernés se sont engagés pour la faire grandir et évoluer. L’ARFEC est devenue une association romande et compte aujourd’hui plus de 400 familles membres.

Et l’engagement des parents continue, pour accompagner les familles dans la tempête, car le cancer pédiatrique reste une réalité, et parce qu’ENSEMBLE ON EST PLUS FORTS !

Que c’est difficile !

Nous sommes tellement navrés que le monde entier découvre la peur de la maladie, associée à celle de la mort, que tant d’entre nous connaissent si bien.

Cette fois, pour les familles touchées par le cancer d’un enfant, il s’agit de la peur de la contamination involontaire. Si le cancer n’est pas contagieux, ce petit virus l’est, et sans distinction.

Pour les familles d’enfants atteints d’un cancer, c’est un douloureux rappel de la peur primale à l’annonce du diagnostic. Cette fois, l’Autre est un danger et l’on ne peut se cacher pour toujours.

Ces prochaines semaines vont être difficiles pour tous, les enfants en traitement, les enfants qui ont dû être greffés, ceux qui viennent à peine de terminer, sont à risque, tout comme les anciens. Ils sont à nouveau isolés. Tous les jours nous entendons : mais comment on va faire ? Un rappel difficile surtout pour ceux qui viennent de reprendre une vie normale, qui n’avaient plus à rester à la maison pour prendre soin de leur enfant. Un rappel douloureux pour les enfants qui ont été parfois longuement déscolarisés. Mais alors, ils étaient les seuls, les autres continuaient leur parcours scolaire.

Cette fois, cela concerne tout le monde : tout s’arrête pour laisser passer le virus, pour qu’il disparaisse et laisse chacun reprendre sa route.

Une route qui ne pourra pas être la même, qui sera marquée par un avant et un après, nous le savons bien. Une route où nombre de familles de bien-portants auront touché du doigt la peur de la fin, l’absence de contrôle de sa vie et le stress que cela engendre que nous connaissons si bien.

L’expérience laisse des traces, et, pour une fois, les familles de notre association ont une longueur d’avance dans la connaissance des ressources intérieures à aller chercher, dans le prix que cela coûte en relations humaines d’être coupés des autres, dans le prix financier que chacun doit payer : perte d’emploi, augmentation des coûts, etc.

Peut-être qu’elles pourront rassurer les autres parents, leur dire qu’on trouve des solutions, et que l’entraide est une ressource des plus simples : faire les courses les uns pour les autres, préparer des repas pour d’autres, s’envoyer des petits mots.

Par chance, cette fois, ce ne sera pas pareil, au moins pour un temps : le grand nombre de familles touchées et d’entreprises concernées vont pouvoir bénéficier de mesures que nous aurions rêvé de pouvoir obtenir pour toutes les familles durement touchées par un cancer. Heureusement, et cela prouve que le nombre est une force. Peut-être que nous pourrions nous inspirer des habitants d’un quartier en Italie, confinés chez eux.

Il va falloir innover, gageons que les familles, toutes les familles, sauront le faire ensemble, car ensemble, on est vraiment plus forts !

Le mois touche à sa fin, nous avons choisi de terminer par deux actions importantes qui nous tiennent à cœur.

Tout d’abord, du 28 au 30 septembre, l’illumination en doré de la fontaine à Ouchy et la cheminée de Pierre de Plan, à Lausanne, en hommage aux enfants. C’est grâce au soutien de la Ville de Lausanne par les SIL que nous pouvons offrir ce joli décor pour témoigner de la solidarité à ceux qui se battent.

Ensuite, nous organisons une rencontre avec nos partenaires associatifs afin de les remercier de leur présence tout au long de l’année. Nous avons beaucoup de chance de ne pas être seuls quand il s’agit de répondre aux besoins des familles, de pouvoir compter sur d’autres pour des soutiens ponctuels, des aides exceptionnelles. C’est une grande chance d’avoir autant d’associations qui offrent leurs ressources aux familles aujourd’hui concernées par le cancer. Plusieurs de ces associations ont été créées par des proches d’un enfant décédé, afin d’honorer sa mémoire. C’est dans un souci d’entraide qu’elles se rendent disponibles et s’investissent, sur leur temps libre, pour rechercher des fonds qu’ils partagent généreusement lorsque nous les sollicitons pour l’une ou l’autre famille.

A tous un immense merci ! Avec vous, c’est vraiment vrai : ensemble, on est plus forts !

A titre d’exemple, voici la dernière réalisation que nous avons pu faire ensemble pour les derniers feux de Septembre en OR 2019. Nous avons sollicité nos partenaires en urgence pour un projet qui nous semblait important. Et ils ont répondu présents, sans discuter, ni poser de conditions. Une solidarité magnifique et exemplaire !

Lorsque la maladie est enfin partie, et que la guérison se pointe à l’horizon, une autre étape commence : celle de la réinsertion et de la réhabilitation.

En effet, si, aujourd’hui, 85 % des enfants sont considérés comme guéris du cancer, ils ne sont pas indemnes pour autant. Un long temps de convalescence est nécessaire pour retrouver des forces, pour retrouver l’envie de s’amuser et pouvoir le faire. Que ce soit l’enfant malade ou ses proches, la cicatrisation des peines et des peurs va prendre un temps certain.

De même, la réinsertion scolaire et la réhabilitation physique vont demander beaucoup d’efforts : la concentration, la fatigue, les douleurs ici et là, la motricité, l’équilibre, les traces visibles ou invisibles, vont continuer à impacter le quotidien, même si le cancer est vaincu.

C’est pourquoi nous sommes attentifs à la réinsertion scolaire, pour autant que nous puissions agir, en accompagnant une réflexion avec les parents, les enseignants, les proches, sur ce qui est attendu et atteignable pour l’enfant ou l’adolescent. Nous essayons de faciliter les moyens techniques qui sont aujourd’hui disponibles - ordinateur, robot, … - pour soutenir les enfants dans ce deuxième défi : retrouver une place à l’école, si possible une place où les efforts ne paraissent pas vains. Nous essayons d’aider à ce que le moral soit bon afin que la confiance en soi revienne, ingrédient indispensable à une réussite dans les apprentissages.

Nous avons également à cœur de pouvoir faire bénéficier les enfants de programmes d’activités physiques adaptées à leurs difficultés, afin que, physiquement, ils puissent reprendre les rênes de leur mobilité, de leur équilibre et de leurs apprentissages au sein d’une école. PASTEC, un programme de grande qualité, est en cours de développement, et une première expérience régionale commencera début 2020. PASTEC sort de ses murs pour aller à la rencontre des familles là où elles sont domiciliées. Une de ses missions est de favoriser l’insertion sociale par des activités sportives et permettre aux enfants de découvrir des clubs ou des activités proches de leur domicile.

Et, enfin, nous avons pu initier, en Suisse romande, une démarche nationale et internationale : la réunion des anciens malades devenus adultes, ceux qui, langage international oblige, sont nommés aujourd’hui les Survivors. Depuis 3 ans, nous avons soutenu la mise en place de rencontres afin que des échanges et des soutiens puissent devenir accessibles à tous. Un travail de longue haleine qui a déjà abouti à plusieurs actions au bénéfice des Survivors.

Ce sujet est un sujet nouveau, émotionnant, indispensable aussi, car les conséquences des traitements sur du moyen terme deviennent une préoccupation importante pour beaucoup d’entre eux.

Il est donc de notre responsabilité d’association de prendre une part active dans ces différentes étapes de réinsertion, de réhabilitation, et d’accompagner à long terme les enfants qui, demain, seront guéris du cancer, mais qui ne seront pas rétablis dans leur santé pour autant.

Cancer de l’enfant en Suisse

Pour notre association, la base des actions menées est fondée sur l’entraide. Pas facile de s’entraider alors que chacun-e a son lot de souffrances et d’histoire personnelle dans cette aventure délicate, difficile, douloureuse.

Pourtant, qui peut, mieux que des parents concernés ou ayant été concernés, se mettre au service des parents d’aujourd’hui pour les soutenir ? la compréhension de ce qu’ils vivent, les enjeux, les peurs. Le goût est le même, et le ventre de chacun-e connait bien les nœuds qui s’y installent.

Notre équipe s’engage sur plusieurs plans pour soutenir au quotidien, parce que chaque jour est un défi. Chaque matin, il faut se remettre en route et trouver l’énergie nécessaire pour pouvoir être aux côtés de l’enfant malade, mais aussi aux côtés des frères et sœurs.

C’est pourquoi nous sommes nombreux à œuvrer pour offrir des épaules et des oreilles, pour chercher des fonds afin de payer les factures que personne ne prend en charge, pour accueillir les parents autour d’une table chaleureuse, pour emmener les enfants faire des activités hors-norme, pour permettre à chacun de respirer et se ressourcer afin de mieux affronter la maladie et son lot de difficultés.

Nous n’avons pas pour habitude de nommer des enfants, par pudeur et discrétion, ni de les mettre en photo dans les médias, mais voici quelques exemples de ce que nous avons pu offrir cette année, grâce aux dons reçus et aux forces offertes généreusement :

• Toutes les semaines, notre équipe d’accompagnantes est présente dans les hôpitaux romands pour offrir un temps de respiration et de partage aux familles.
• Tous les mois, nous organisons des rencontres pour les parents, afin qu’ils puissent se rencontrer, s’entraider.
• Au camp d’été : nous avons pu accueillir pendant une semaine 75 enfants gratuitement, de 3 à 16 ans.

Le camp nous a permis de soulager et prendre soin de deux petits dont les parents étaient auprès d’un bébé en soins aigus ; deux adolescentes dont la petite sœur était partie sous d’autres cieux deux mois avant ; des enfants en traitement qui devaient être sous surveillance médicale ; la sœur d’un enfant décédé il y a trois ans ; des enfants en soins palliatifs …

• Nous avons pu offrir des soutiens financiers « coups de pouce » à plusieurs familles qui étaient dans des affres financières, faute d’aide des services publics. Par exemple, une thérapie par le cheval pour faciliter la réinsertion scolaire d’un petit ; un ordinateur portable pour une petite qui a besoin d’aide pour reprendre les apprentissages scolaires ; soulager les parents de frais importants, à hauteur de plus de CHF 70'000.—depuis le début de l’année.
• Nous avons pu offrir des temps de pause à la montagne pour des familles qui ne peuvent partir en vacances, en raison de l’éloignement des centres de soins ou faute de moyens.
• Nous soutenons la mise en place d’actions pour les Survivors (adultes guéris d’un cancer pendant leur enfance) dans le but de favoriser le maintien de leur santé et leur insertion, voire réhabilitation, après des traitements qui ont parfois des conséquences à long terme.
• Nous sommes impliqués dans des projets de longue durée avec différents partenaires pour améliorer et développer des soutiens concrets et efficaces pour les enfants et leurs parents.

Toutes ces actions sont menées de front, parce qu’il faut de l’aide sur tous les plans pour pouvoir soutenir une famille, donc un enfant malade.

Pour soutenir les familles, c’est sur tous ces points – et bien d’autres encore – qu’il faut être actif. C’est grâce aux associations de familles qui sont nos partenaires, aux collaborations diverses avec des institutions, aux donateurs, à tous ceux qui nous offrent des prestations, qui invitent les familles, que nous pouvons trouver les moyens et les forces pour être présents à leurs côtés.

Ensemble, on est plus forts, c’est vrai, mais rien n’est gagné. Donc on continue !

De nombreux sportifs s’engagent et soutiennent notre association depuis quelques années. Tous mettent leur souffle, leurs muscles, leur entêtement, au service d’une cause particulière : soutenir les enfants atteints d’un cancer et leurs familles.

Affronter un diagnostic de cancer, pour une famille, c’est se trouver dans un défi sportif insensé : chaque sportif s’entraîne pour relever son défi, mais, dans le cas du cancer, il n’y a aucun entraînement préalable, aucune formation. Juste la peur et la douleur, sans préparation.

C’est comme si la mort s’invitait à la table familiale, alors que, jusque-là, tout allait bien. Pour la première fois, les parents n’ont aucune idée de ce qui va se passer, ni comment ; ils ne savent pas non plus si l’enfant va guérir, ni comment ; la seule aide qu’ils peuvent lui apporter est d’être à ses côtés, sans pouvoir, pour autant, lui épargner ni les douleurs, ni les difficultés.

Chaque année, près de 300 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Chaque semaine, en Suisse, un enfant décède, faute de traitements adéquats. Le cancer est la maladie qui tue le plus d’enfants chaque année.

Aujourd’hui, la recherche contre le cancer pédiatrique est toujours un sujet délicat : les recherches n’avancent pas assez vite, les traitements ne sont pas encore des panacées miraculeuses, celles que chaque parent rêve que son enfant puisse recevoir.

C’est donc la peur au ventre que chaque parent accompagne son enfant dans ce parcours incertain : être présent à ses côtés, pour lui expliquer ce qu’on lui fait, pour le consoler lorsqu’il en a marre ou que les douleurs sont trop fortes, le rassurer, alors qu’eux-mêmes sont dans le doute, trouver les forces pour rester à ses côtés – parfois jour et nuit – sans répit.

Les parents vont devoir également prendre le temps de rester des parents pour leurs autres enfants : l’école, les repas, les lessives, les factures, doivent continuer à être assumés, comme d’habitude. La vie continue, comme si tout était normal, alors que la famille vit une histoire hors-norme, décalée de son entourage et son environnement.

Faut-il décrire le quotidien et ses affres pour que chacun puisse se faire une idée de la situation ? Il suffit peut-être de savoir que, lorsqu’un enfant est malade, c’est l’entier de la famille qui sera touchée, comme pour toute autre maladie, mais celle-là va rester longtemps présente et prendra beaucoup de place, même quand la guérison est au rendez-vous.

Récemment, des parents ont dû lutter pour obtenir que leur enfant puisse participer à un essai clinique. Sans cet accord, les frais médicaux n’auraient pas été pris en charge par les assurances, donc pas de traitements, ce qui veut dire fin inéluctable.

C’est une des raisons pour lesquelles nous voulons faire parler du cancer pédiatrique : il faut soutenir la recherche pour pouvoir guérir les enfants et les guérir mieux, c’est à dire sans séquelles. Il faut parler du combat sans relâche que la famille doit mener pour essayer d’aider son enfant à supporter ce qu’il devra subir pour réussir à éradiquer la maladie.

Il est important que chacun s’associe, partout dans le monde, pour donner de l’espoir aux enfants et leurs parents, afin que chaque enfant puisse rentrer chez lui et poursuivre sa route.

Et cela passe par le soutien à la recherche médicale !

Merci de porter le nœud doré, de poursuivre le soutien et de continuer à donner de l’espoir, un ingrédient nécessaire pour supporter de traverser toutes ces douleurs.

Pour les lausannois, c’est un des évènements du printemps. Pour les oscherins, c’est un évènement qui implique toute la commune libre d’Ouchy. Pour l’ARFEC, c’est l’opportunité, pour les anciennes familles et les amis, de relever les manches pour aider les familles d’aujourd’hui.

Depuis des années, cette manifestation permet à notre association de récolter des fonds - toujours une somme importante - pour nous permettre de continuer à être présents au quotidien auprès des familles touchées par le cancer d’un enfant.

C’est l’occasion pour tous d’aider pour que la fête soit belle, pour que chacun ait du plaisir, et pour que le bénéfice soit le plus important possible pour poursuivre la tâche.

A nos côtés, depuis des années, il y a évidemment les organisateurs, la SDIO, la ville de Lausanne, et le soutien sans faille des SIL, des sponsors, des associations oscherines qui répondent toujours présent à l’appel du président de la SDIO.

Il y a aussi plein d’amis et de parents concernés, qui se fondent anonymement parmi les autres bénévoles, ces jours-là. Sans bénévoles, cette manifestation ne pourrait pas avoir lieu !

On peut y rencontrer des directeurs d’entreprise qui grillent des saucisses, des mécaniciens qui vendent des œufs, des ménagères qui gèrent les bénévoles. Chacun prend part pour que les enfants soient soutenus dans leur combat.

Cette année, nous avons eu le privilège de pouvoir proposer la Fondation Planètes Enfants Malades (FPEM)comme co-bénéficiaire de cette fête. En effet, un énorme projet va voir le jour : l’Hôpital des Enfants, sur le site du CHUV. FPEM aura pour tâche de répondre aux besoins des familles et des enfants, toutes pathologies confondues, dans ce nouveau bâtiment. Nous serons évidemment à leurs côtés, puisque nous sommes une association qui regroupe malheureusement beaucoup de familles, beaucoup trop.

Cette édition a été l’occasion de présenter le nouvel hôpital, grâce à la présence des responsables du CHUV à nos côtés sur le stand, l’occasion de pouvoir continuer à collaborer pour construire l’avenir. L’édition 2019 fut une réussite, tant sur le plan des dons que des rencontres ou des partenariats.

Nous tenons à remercier la SDIO, les SIL, les bénévoles, les sponsors et le public pour leur soutien indéfectible. Grâce à tous nous avons eu le privilège de recevoir un don important qui nous permet de poursuivre notre tâche au quotidien et de pouvoir accueillir sans trop d’inquiétudes financières les nouvelles familles touchées par le cancer : plus de 30 depuis début janvier !

Un immense merci à tous et rendez-vous à Pâques 2020, même endroit, même heure !

Cette équipe, depuis des années, organise une soirée spéciale + 25 ans pour soutenir notre association et un partenaire en lien avec le cancer de l’enfant. Une équipe en or qui se donne à fond pour que la fête soit belle et que le public vienne en nombre pour récolter une belle somme pour les enfants. Nous n’oublions pas leurs sponsors qui soutiennent cette manifestation de différentes manières, nous en sommes très reconnaissants.

Cette année, ils ont réussi à réunir un bénéfice de CHF 9'500.—à partager avec les Pinceaux Magiques. Une somme bien appréciable pour nous permettre de poursuivre nos buts.

C’est ainsi que nous recevrons prochainement CHF 4'750.--, discrètement comme à leur habitude.

Cette somme est quasiment le montant que nous avons versé pour soutenir une famille dont la petite fille a passé un an à l’hôpital. Nous avons pris en charge les repas et les hébergements pour la maman qui ne pouvait évidemment pas s’éloigner de son bébé. Comment pourrait-on laisser un bébé seul ? Sans compter que, malgré tous les efforts à la soigner, elle n’a pu guérir et s’en est allée rejoindre les étoiles. Comment une famille pourrait-elle supporter de ne pas avoir été à ses côtés ?

Une situation financière bouleversée par la perte d’un emploi, conséquence de la maladie et de la présence indispensable à ses côtés, sans aide étatique ni soutien social publique. Une histoire qui questionne aussi sur la possibilité d’assumer tout ce qui doit l’être dans une situation de maladie grave d’un enfant.

Aussi, nous tenons à remercier Soutenir pour un sourire, et tous ceux qui nous soutiennent à la force de leurs muscles ou de leurs réseaux, par des évènements, des fêtes, des ventes. Quel que soit le moyen de récolter des fonds, grâce à vous, nous pouvons être auprès des familles et redonner ce que vous nous offrez à ceux qui ont besoin d’un coup de pouce pour pouvoir être auprès des enfants.

Les histoires commencent par « il était une fois… ». Celle-ci parle de solidarité et d’amitiés tissées depuis des lustres. Une histoire où chacun soutien dans le seul but de soutenir, de partager ce qu’il a avec les autres. Bien sûr, le sujet est connu dans ce village et émeut beaucoup : une famille est touchée de plein fouet par la violence du cancer. Pourtant, le choix s’est porté sur notre association, parce que c’est pour toutes les familles, tous les enfants, que l’ARFEC est présente.

À Salvan, le 17 mai, l’école – grâce à une équipe pédagogique très impliquée – a organisé une course pour les enfants. Le but : récolter des fonds pour l’ARFEC en parrainant chaque tour de piste. Une présentation de l’ARFEC a été organisée pour que les enfants sachent pour quoi et pour qui ils couraient. Puis, ils ont cherché des parrains pour les encourager et récolter des dons. Les élèves de 1 à 8H ont relevé le défi grâce à une belle organisation de l’école et de quelques amis proches de l’ARFEC.

Ils se sont tant et si bien pris au jeu que des adultes ont fait de même et une autre course a été organisée. Et puis, tant qu’à faire, ceux qui ne couraient pas ont aussi mis la main à la pâte : match de cartes avec mises pour l’ARFEC, repas, boissons. Cette course est devenue une fête villageoise où chacun a mis son obole.

C’est le village entier qui a fait la fête pour les enfants, pour apporter du soutien à chacun. Les autorités comme les villageois, les enfants comme les aînés, tous étaient là.

Finalement, c’est une somme considérable qui a été récoltée ! Une surprise de taille pour nous : un chèque de CHF 29'072.65, oui vous avez bien lu, a été remis à notre équipe sur place, en présence de la présidente de notre association.

C’est avec beaucoup de gratitude que nous remercions chacun et chacune d’avoir tenu parole pour les parrainages et de s’être laissé tenter par une belle fête afin que la récolte soit aussi fructueuse. C’est avec beaucoup de reconnaissance que nous remercions les organisateurs de cette belle journée pour avoir créé une si belle animation au profit de notre association.

Salvan, un village de montagne, un village où notre devise est vraiment à sa place : ensemble, on est plus forts. Et vous l’avez démontré de bien belle manière.

Il s’en passe des choses en un mois. Et mai n’a pas échappé à la règle !

Voici quelques exemples de notre quotidien, la partie visible de ce qui nous occupe :

7 nouvelles familles, 7 enfants nouvellement diagnostiqués d’une forme de cancer, 8 frères et sœurs touchés dans leur enfance par un bouleversement de leur quotidien, et 15 frères et sœurs sont embarqués dans cette aventure si douloureuse. Notre équipe est présente à leurs côtés pour les soutenir.

12 rencontres associatives, dont un week-end pour les mamans, une sortie à l’aéroport de Cointrin, un après-midi festif au Luna Park pour les enfants et des repas parents dans tous les cantons.

6 manifestations en faveur de notre association organisées par des partenaires.

8 rencontres café-croissants dans les hôpitaux romands.

Heureusement notre équipe du soutien aux familles, le secrétariat et les responsables d’antennes, font un travail de fourmis indispensable pour que tout puisse se passer au mieux.

Pour la partie invisible, voici un bien joli message reçu d’une maman qui témoigne de ce que nous essayons de faire de manière à aider à la réinsertion :

Dans cette partie invisible, nous pouvons inclure les frais liés aux hospitalisations que nous avons assumés et payés tout au long du mois pour que les parents puissent être auprès de leurs enfants. Un montant qui se compte en milliers de francs, comme chaque mois. En 2018, nous avons pu soulager les parents de frais représentant un total de CHF 177'000.--. Les factures pour 2019 arrivent, les unes après les autres, et montrent l’ampleur des besoins.

Toujours dans cette partie invisible, le travail de réseau pour soutenir les familles est également intense et des collaborations fructueuses sont en cours pour la mise en place, tout au long de l’année, de différentes actions de proximité. Par exemple :

• Relève parentale à domicile
• Soutiens au ménage
• Réinsertion scolaire
• Réadaptation physique par les activités physiques adaptées
• La préparation du futur hôpital des enfants à Lausanne
• Le développement du réseau des adultes guéris – suivi de santé

Une question bégnine a mis en route une réflexion fondamentale. Un bel exemple qu’il n’y a pas de questions bêtes.

Lors d’une rencontre pour parler des besoins des familles, du vécu, des besoins, un participant a posé une question : « je me suis proposé comme bénévole, mais on n’a pas voulu de moi à plusieurs endroits ». Il ne parlait pas forcément de l’ARFEC, mais de son envie d’aider, de participer, de soutenir ici ou là.

En ce qui concerne les familles de l’Arfec, celles-ci n’ont pas besoin de l’aide de bénévoles, les enfants ne sont pas « abandonnés » par les leurs. Ils vivent des moments terribles, mais leurs proches sont présents à leurs côtés. Nous avons toutefois des demandes spécifiques, comme, par exemple, un vélo que personne ne veut offrir à un jeune, un vélo qui serait pourtant si utile pour son équilibre moral. En effet, il est en rechute, et on lui répond « cela ne vaut pas la peine ». Ou encore, une chambre à meubler à neuf et un nouvel appartement à trouver car l’ancien est insalubre. Les moisissures empêchent que l’enfant puisse quitter l’hôpital et rentrer chez lui puisque ses défenses immunitaires sont encore trop instables. Un déménagement est organisé, mais pas l’achat des meubles de sa chambre. Et aussi, le matériel de puériculture pour une petite qui va retourner chez elle après des mois d’hospitalisation, mais pour laquelle sa maman n’a plus les moyens de faire les achats de base, suite à un licenciement. Ou alors un quad pour une enfant qui ne peut plus marcher, mais qui veut aller se promener avec ses sœurs et ses parents, mais « ni dans une poussette, ni dans un fauteuil, s’il vous plait ! ». Et ce ne sont que quelques exemples parmi d’autres.

La réponse à ce monsieur a été directe, et peut-être un peu bousculante : « les familles, donc les enfants, ont besoin d’une association forte financièrement pour pouvoir offrir à chacun ce qu’il lui faut de particulier. Votre bénévolat, en tant que membre d’un club qui recherche des fonds pour notre association, est le plus adéquat pour nous. Nous sommes très touchés par votre confiance et par votre aide essentielle : sans argent, nous ne pouvons aider personne. Et nous vous remercions d’avoir l’humilité de comprendre que c’est, dans le cas de notre association, ce qui aide, pas une présence en proximité. »

Ce jeune professionnel a réfléchi et a répondu, très touché : en fait, lorsque je participe à une récolte de fonds, je fais déjà du bénévolat pour les enfants.

La réponse est : OUI ! Si notre équipe est au quotidien auprès des familles, sans l’aide de vous tous par des actions qui nous permettent de récolter des fonds, nous ne pourrions pas offrir ces soutiens si particuliers, ces aides si essentielles pour le bien-être physique et psychologique de chacun. Chaque sourire d’enfant est une victoire sur les difficultés.

Un immense merci à tous ceux qui organisent, récoltent, participent à ce que nous puissions avoir les fonds nécessaires pour chacun et permettre des sourires.

Ensemble, on est plus forts ! Nous le vivons tous les jours, grâce à vous.

Auditoire Tissot– CHUV - Lausanne

Mesdames, Messieurs,

Au nom du comité de l’ARFEC, je vous souhaite la bienvenue à ce colloque spécial et vous remercie d’être venus si nombreux. Le but de la journée est une sensibilisation au cancer de l’enfant. Nous avons fait le choix de présenter des projets qui peuvent apporter un soulagement aux enfants et aux familles. Votre présence est un signe fort de reconnaissance.

Le cancer de l’enfant est une catastrophe. Pas plus tard que ce matin, une famille se trouve en deuil d’un enfant. Aussi, je me permets d’allumer la bougie traditionnelle avec une intention particulière pour les enfants qui se battent en ce moment, à tous ceux qui sont décédés au cours de l’année. Qui sait, peut-être qu’être tous ensemble aujourd’hui pourrait permettre un miracle.

L’ARFEC rassemble de plus de 400 familles concernées par le cancer d’un enfant. 400 familles, ce qui veut dire 400 enfants, papas, mamans, et près de 800 frères et sœurs ! Depuis Noël, 10 nouvelles familles se sont annoncées.

Les projections pour l’avenir ne sont pas roses, j’espère que ce que j’ai entendu soit alarmiste et pourra être barré par ce qui sortira des éprouvettes de ce magnifique outil qu’est Agora, mis en place par l’ISREC, le CHUV, les HUG, l’UNIL et l’EPFL.

Mais si les projections se révèlent exactes, nous nous devons, pour les enfants d’aujourd’hui et ceux de demain, de travailler tous ensemble. Nous nous devons de promouvoir, faire connaître les belles réalisations de ceux qui vont faciliter le quotidien pendant les traitements, de les rendre accessibles aux familles, de penser à la réhabilitation scolaire, physique, afin que chaque enfant puisse avoir une chance de reprendre le cours de sa vie le mieux possible.

Dans la salle aujourd’hui, je suis très heureuse de voir des parents d’hier, des parents d’aujourd’hui, des professionnels de la santé, de l’éducation, de tous milieux venus de plusieurs cantons romands, mais aussi des jeunes, guéris, des frères et sœurs devenus grands qui sont là, prêts à prendre le relais, à aider à leur tour. Merci à tous de nous aider à faire entendre la voix des enfants, des familles, et de la porter haut et fort.

Aujourd’hui, nous ouvrons le 3^e colloque de la journée internationale. A chaque fois, nous avons eu la chance d’accueillir différents partenaires qui permettent d’offrir un soutien aux enfants, aux familles.

2017
30ème - l’enfant et le cancer
Etat des lieux avec médecins, psychiatres, Ligue, etc.

2018
Quelle place pour l’enfance ?
Nos amis Théodora, planètes enfants malades, des spécialistes comme les hypnothérapeutes, l’espace éducatif, sont venus nous parler

2019
Cette année, nous avons souhaité vous présenter ce qui est en cours, novateur, pour aider les enfants à supporter ce difficile parcours.

La collaboration est la manière la plus écologique et économique de construire l’avenir pour les enfants d’aujourd’hui et de demain.

Ensemble, on est plus forts, on le sait bien.

Sylviane Pfistner
Présidente

Juste avant Noël, nous avons reçu des messages qui nous ont beaucoup touchés par leur sincérité et leur simplicité.

Les auteurs sont des discrets qui n’ont aucune envie d’attirer l’attention sur eux. Ils pensent être tellement normaux qu’ils ne méritent aucune mise en lumière. Pourtant, ils témoignent de ce que nous motive : l’important est de participer, de contribuer, ici et là, pour qu’ensemble, on soit plus forts. Pour les enfants, pour leurs familles, pendant et après la maladie, car même après, les temps difficiles perdurent par les traces laissées tant par les traitements que par les peurs tapies dans la tête, prêtes à surgir à tout moment.

Merci à ces deux auteurs pour leurs mots qui témoignent de tant de présence et de conscience les uns pour les autres.

Merci à tous ceux qui offrent de leur temps, de leur savoir-faire, de leur argent pour que nous puissions agir tout au long de l’année.

Voici leurs messages :

- Conférence du 3 novembre dans le cadre du Festival de la Toussaint, à Lausanne -

Quand la mort rôde …

J’aimerais commencer par vous dire que, lorsqu’on m’a demandé de prendre la parole sur le sujet de la mort, du deuil, je me suis demandée ce que je pourrais bien dire.

En effet, parler sur les événements de vie n’est pas pareil que partager son expérience personnelle. Il est plus facile de faire des théories, d’analyser les processus, que de les vivre, de les traverser lorsque la vie nous met des croche-pattes d’une telle violence.

Donc, comment parler de la mort de son enfant lorsque par expérience personnelle, j’ai la chance que mes enfants soient en vie bien que la mort ait rodé longtemps autour de ma famille. D’ailleurs, est-elle bien partie ou attend-elle dans un coin pour jaillir à nouveau, détruire et voler un enfant ?

Comment parler de la mort d’un enfant sans blesser ceux qui l’ont vécue, qui ont été amputés de leur avenir familial, qui sont marqués à vie ? en ai-je le droit ?

Après réflexion, je me suis permise de prendre la parole, pour témoigner des deuils silencieux, non visibles, que chacun garde en soi, par pudeur pour ceux qui ont perdu un de leur précieux cadeaux de la vie, car je ne me permettrai pas de parler pour eux. Je ne peux qu’être admirative de leur force et leur courage, dont j’ignore la source.

Encore un mot pour dire que, si je parle de là où je suis active, le soutien aux familles d’enfants atteints d’un cancer, il n’est pas question de faire une échelle de ce qui est pire pour un parent, pour une famille, pour un enfant.

La souffrance est universelle et c’est de souffrance dont il s’agit lorsqu’une bagarre d’une telle violence s’invite dans une famille.

Un diagnostic de cancer est un choc, cancer et mort sont des mots qui sont impensables, inacceptables, particulièrement lorsqu’il s’agit d’un enfant.

Dès que ces mots franchissent la bouche d’un médecin, plus rien ne sera pareil, l’avant, jusque-là si normal, presque banal, devient un paradis perdu que l’on ne retrouvera plus.

La mort est là, tout près, elle va rôder, se faire sentir, pomper les forces, habiter les cauchemars et les nuits.

Si, aujourd’hui, les statistiques montrent une réussite médicale qui permet une guérison pour 4 enfants sur 5, toutes les familles restent pour autant marquées du sceau de la ronde que la mort a dansé autour d’elles.

Qu’a-t-elle emporté, cette voleuse d’enfants ?

Tout d’abord, cette danse emporte et détruit une forme d’innocence. La voir si près, incapable de protéger son enfant, la sentir si près sans avoir repéré des signes précurseurs, déstabilise complètement, totalement, la foi dans la vie,. Les traces de sa danse écrasent la croyance d’être capable de protéger ses petits. Le sentiment de culpabilité, d’avoir fait faux, d’être responsable, arrive comme un boulet de canon. La guerre est déclarée. Ou plutôt les guerres : une contre la maladie, l’autre contre son sentiment d’incompétence à être un bon parent.

Le paradis est perdu, la famille devient migrante de son pays en guerre, réfugiée au pays des médecins, attaquée par la mort qui rôde.

Comme tous les migrants, il va falloir apprendre une nouvelle langue, médicale, de nouvelles odeurs, de nouveaux horaires. La guerre est déclarée, la peur de la mort est présente partout. Comme un fantôme, elle hante les couloirs et même lorsqu’elle ne vole pas un enfant, les deuils à faire arrivent en cascade.

L’enfant malade, les parents, les frères et les sœurs, les copains d’école, les proches, personne ne reste indemne. Il y a un avant, le temps du paradis perdu, et un après, celui d’un pays en ruine. Les traces de la danse de la mort sont là.

Vous me direz que, si l’enfant est en vie, il n’y a pas de deuil.

Eh bien, justement, oui, il y en a. Bien sûr moins violent que la mort d’un enfant, mais qui va durer longtemps, très longtemps, peut-être pour plusieurs générations, car la crainte ne quittera plus jamais l’espace envahi dans le cœur et la tête. Elle sera contenue, mise sous clé, parfois même on arrive à croire que la clé est jetée, que la peur a disparu, que la mort ne rôde plus. Il suffira d’un bouton de fièvre, d’une douleur, d’un petit quelque chose, pour qu’elle jaillisse et fasse sauter le verrou.

Il y a aussi la perte de la confiance dans la vie. Chacun, enfant et parent, va devoir reprendre le cours de sa vie, après, cet après dévasté, même si la guérison est au rendez-vous. Reprendre le cours de sa vie. Bien sûr, mais comment ? comment continuer lorsqu’on a peur ? lorsqu’on sait, cette fois, qu’enfant ne rime pas avec longue vie assurée ? lorsqu’on sait pour de vrai qu’on ne peut le protéger de tout ? Comment vouloir grandir lorsqu’on sait que la mort existe vraiment, et pas seulement pour les vieux ?

S’inventer une nouvelle vie en pleurant la vie d’avant, c’est le long parcours des familles qui ont rencontré la mort qui rôde, même si elle n’a pas volé d’enfant.

Aujourd’hui, plus de 20 ans après ma rencontre avec cette bataille pour la vie, avec cette guerre contre la mort, les traces sont là : je prends la parole sur ce sujet, et j’agis encore pour la mettre en dehors de ma vie. Et je ne suis pas la seule : ils sont nombreux les gardiens de la flamme de la vie, qui sont là pour accompagner sur ce chemin difficile de réfugiés du paradis perdu.

Elle a rôdé si près, mes nuits ont été si souvent visitées par son odeur, que c’est certainement la raison pour laquelle je suis si impliquée, comme tant d’autres, dans l’association que je préside, comme tous ceux qui y œuvrent au quotidien. Et quand je dis mes nuits, je ne parle pas de celles de mon conjoint, de mes enfants. C’est le lot de chacun qui a senti son odeur de près. Aucun n’en est ressorti indemne, sinon ils ne seraient pas présents – des parents, des enfants, des adolescents, des adultes guéris – à être debout, à allumer des petites lumières dans la nuit pour réchauffer les cœurs et inviter les réfugiés du chagrin à venir se réchauffer.

Si nos enfants sont vivants, par chance ou presque par hasard, c’est parfois une chance que nous payons encore et encore, comme une dette contractée auprès des parents amputés d’un enfant, auprès des enfants qui manquent à l’appel, mais aussi auprès de nos enfants vivants, qu’ils aient été malades, ou frères et sœurs. Pour ma part, peut-être aussi une dette pour mes petits-enfants, pour avoir failli puisque la mort a dansé chez moi, comme chez tant d’autres ; puisque mes enfants ont eu peur, comme tant d’autres. Je peux même dire qu’ils ont parfois encore peur.

Nous sommes une armée de gardiens de petites lumières, prêts à les maintenir allumées, pour que chacun sache où aller lorsqu’il fait trop sombre. Alors, comme pour conjurer le sort, nous restons vigilants, parfois aux aguets, épiant le retour d’un fantôme dont nous connaissons l’odeur. L’ARFEC est composée de gardiens écorchés, mais debout.

Et moi, comme une vieille folle, gardienne d’un combat gagné, peut-être pour cette fois, je ne peux faire autrement que rester gardienne, vigilante, par peur qu’elle revienne, la rodeuse, la voleuse. Maintenant, je sais qu’elle ose tout.

Et comme tant d’autres, je continue, peut-être un peu folle de penser que nous pourrons la tenir à distance en restant debout.

Sylviane Pfistner
présidente ARFEC

Les chances de guérison ont augmenté de manière considérable, depuis quelques années, grâce au travail des chercheurs et des médecins.

Si aujourd’hui les statistiques font apparaître un taux important de guérison des cancers pédiatriques, les conséquences des traitements et leurs effets à moyen et long terme ont été peu prises en compte.

Nous avons enfin la chance de voir de nombreux enfants devenir des adultes, les voir poursuivre leur route. Nous avons aussi le devoir de les accompagner pour les soutenir dans une préoccupation nationale et internationale, communément appelée : Survivors.

S’ils ont survécu à un cancer, la santé n’est pas pour autant retrouvée dans sa totalité pour chacun, et il est fréquent que des problèmes de santé apparaissent au fil des années. Les questions de toxicité des médicaments, de stérilité, de fatigue, sont une préoccupation pour nombre d’entre eux.

L’ARFEC est partenaire pour la Suisse romande d’une volonté nationale de créer des ressources, de mettre en avant les soins de suivi, d’offrir un meilleur encadrement afin de permettre à chacun – survivors d’aujourd’hui et de demain – d’être entourés, de pouvoir s’insérer au mieux dans la collectivité, et avoir accès à des soins médicaux spécifiques qui tiennent compte du parcours médical.

C’est un projet ambitieux qui est en cours, car l’expérience nous a démontré que « guérison », dans le cadre du cancer de l’enfant, ne rime pas forcément avec une santé complètement retrouvée.

Cancer de l’enfant en Suisse

La place du parent proche aidant de son enfant est une place très particulière.

Etre parent est une tâche au quotidien fort prenante, bien évidemment. Chaque parent le sait bien et fait le nécessaire pour être aux côtés de ses enfants dans les apprentissages, comme dans les découvertes de la vie.

Lorsque la maladie s’emmêle, encore plus lorsqu’elle est de longue durée avec un pronostic difficile, être parent ne laisse plus beaucoup de place à la vie professionnelle, sociale, voire auprès des autres enfants.

C’est pourquoi l’ARFEC se mobilise sur ce sujet dans de nombreux cantons et plusieurs parents témoignent pour que le soutien social devienne réel et efficient. Il en va de la santé des proches aidants : le surmenage et l’épuisement guettent les parents, ce qui a pour conséquence de les voir devenir fragiles à leur tour au risque de ne plus pouvoir assumer leurs tâches au quotidien.

Nous appelons de tous nos vœux à une prise de conscience pour que le parent proche aidant puisse enfin compter sur la société par des actions concrètes et que le discours se traduise enfin en actes :

• congé parental de longue durée, garantie de l’emploi
• relève parentale à domicile
• augmentation des soins pédiatriques à domicile dans toutes les régions
• prise en charge des frais liés aux hospitalisations: hébergements, repas hors domicile, frais de déplacements, frais d’accueil de la fratrie

Les parents et le comité participent activement par leur engagement lors de différentes manifestations :

A Fribourg, le 30 octobre à 9 h table ronde
A Bussigny, le 30 octobre, 19 h témoignage d’une famille
A Lausanne, le 1^er décembre à 17 h diffusion d’un film à la HES, témoignage d’une famille

Sans compter les témoignages qui paraîtront dans les médias.

Ensemble on est plus forts !

Les lumières OR brillent de leurs derniers feux. Les nœuds en or ont été achetés, portés, distribués, dessinés pour que partout la couleur or porte le message de solidarité pour les enfants malades d’un cancer. Un beau flamboiement d’automne accordé à la couleur des arbres.

La mobilisation des parents a été importante : nombre d’entre eux ont vendu des nœuds, organisé des manifestations, ou encore participé à des activités associatives pour renforcer le soutien entre parents, que ce soit dans les hôpitaux ou près du domicile.

Nous avons invité les papas en week-end pour prendre du temps entre eux. Nous avons pu offrir un temps de pause à la montagne à des familles pour leur permettre de retrouver du souffle.

Un papa a organisé une action cycliste solidaire pour soutenir celle de la fondation Greenhope à distance. Cette fondation offre des temps de respiration régulièrement pour aider les enfants et leurs familles à garder le moral, à trouver les forces pour poursuivre le chemin vers la guérison.

Nous avons reçu des annonces qui donnent de l’espoir, comme une naissance, la fin des traitements pour certains, la guérison pour d’autres. Nous avons aussi accueilli de nouvelles familles venues grossir les rangs des familles dans la douleur. Nous avons aussi dû prendre congé d’enfants qui sont partis rejoindre les étoiles, ce qui ébranle chacun. La vie associative, lorsqu’il s’agit du cancer de l’enfant, est faite de joies et de chagrins, une douche écossaise en permanence, qui nous laisse souvent épuisé par les efforts fournis pour garder le cap et accompagner au mieux chacun.

En septembre, nous avons allumé les feux en or pour que le cancer de l’enfant soit visible.

L’occasion de mettre l’accent sur les besoins des familles et intensifier de travail de collaboration avec les partenaires nécessaires à ce que chaque famille soit soutenue autant que possible.

Ainsi, nous avons souhaité réunir les associations qui soutiennent les familles et les enfants le 3 septembre. Nous avons eu diverses séances avec des instances officielles pour prendre en compte les besoins et essayer de trouver des solutions efficientes. Nous avons également agi au niveau politique pour sensibiliser les élus nationaux à propos de la consultation sur le soutien aux proches aidants.

Septembre se termine, mais les actions continuent tout au long de cet automne par une journée pour les adultes guéris, la présence des moniteurs du camp au Leysathlon, la mise en route du camp 2019, les prochains repas pour les parents dans tous les cantons, les activités pour les enfants, …. sans compter le soutien et l’accompagnement au quotidien pour aider les familles à faire face aux difficultés.

Nous remercions chacun de son engagement. Tout au long de ce mois en OR, nous avons senti très fort qu’ensemble, on est plus forts. Mais, rien n’est terminé et on continue.

Depuis plusieurs années, notre association est présente dans les campagnes proches aidants, organisées principalement dans les cantons romands.

Nous avons mis de l’énergie, du temps pour que la place des parents soit enfin reconnue en tant que proche aidant. Au début, la réponse de tous était : mais lorsqu’on est parent, c’est normal de s’occuper de son enfant.

Bien sûr. Quel parent ne s’occupe pas du quotidien de son enfant ? Mais ce qu’il fallait faire comprendre, c’est la complexité de cette double tâche : être parent et être proche aidant d’un enfant.

Etre proche-aidant est déjà une tâche extrêmement lourde, mais l’être de son enfant est une situation hors norme. Comment prendre des décisions à sa place ? et en même temps assurer les finances familiales ? la présence auprès des frères et sœurs ?

Il nous a fallu près de quatre ans pour le faire entendre et comprendre. Aujourd’hui, nous poursuivons avec le souci de la fratrie qui passe un temps considérable pour soutenir celui qui est en traitement, qui passe sous silence ses propres besoins, qui attend que les parents soient enfin disponibles. Pourtant, c’est cet enfant « non malade » qui va le pousser à reprendre une vie normale, qui va l’aider à sortir de ce statut de « malade » pour retrouver celui d’enfant.

Depuis des années, nous n’avons qu’un credo : les parents doivent s’occuper de leur enfant, de tous leurs enfants. Pour pouvoir le faire, pour les aider dans leurs parcours vers une guérison, il faut reconnaître l’ampleur de leurs tâches et faciliter l’accès aux soutiens :

• aide au ménage
• soins contre le stress et le surmenage
• relève parentale auprès des enfants pour pouvoir respirer
• protection du salaire ou indemnité pour pouvoir s’occuper de l’enfant malade

La campagne proches aidants commence !

Etre proche aidant n’est pas un choix ! Et que ferions-nous si les malades n’étaient ni entourés ni soutenus ?

Ou plutôt que se passerait-il pour eux ? l’envie de vivre disparaîtrait peut-être petit à petit.

Ensemble on est plus forts ! C’est valable pour le petit malade comme pour l’entourage, proches aidants d’un enfant.

www.proches-aidants.ch

Nous devions partir une semaine au soleil lorsque, la veille, quelque chose ne tournait vraiment pas rond. Notre enfant était malade depuis quelques jours, mais nous pensions que c’était quelque chose de banal. Sauf que là, ça ne s'arrangeait pas. Ce matin-là nous décidons donc de nous rendre aux urgences... Nous étions très loin de nous d'imaginer le mal dont souffrait vraiment notre enfant. Nous ne le savions pas encore mais, ce jour-là, notre vie allait basculer dans ce qui allait être pour nous un enfer…
Après quelques heures d'attente qui nous ont semblé être une éternité, pendant lesquelles nous avions imaginé tous les scenarios probables et improbables, nous pensions naïvement déjà à l'après, à cet antibiotique qui allait peut-être être changé, ou à ces vacances que l'on allait devoir reporter d'un jour ou deux... un jour ou deux...Dans notre petit monde nous avions tout imaginé, tout prévu...sauf ce qui allait nous être annoncé plus tard...
Puis le diagnostic tombe, comme un coup de tonnerre, assez violent, assez fort, tellement fort que l’on ne saisit pas vraiment sa portée. C’était une LEUCEMIE...Une leucémie...Pourquoi nous, et pourquoi notre petit bout d'enfant d'à peine 3 ans...Une question sans aucun sens cartésien bien sûr, mais qui nous hante...qui nous hantera pendant longtemps...
Et puis ce long combat commence, comme une très longue symphonie, assez vive, qui démarre si vite et qui nous emporte. Mais là c'est la vie qui joue son concert, entre les mélodies de la colère, les mélodies de la peur, les mélodies de l'espoir, de la peur à nouveau, peur de perdre si tôt cette partie de nous, notre enfant…
On se lance avec toute nos forces dans ce long combat contre la leucémie, ou plutôt avec tout notre amour pour notre enfant.

On a débarqué dans ce combat comme si on montait dans un train, au début beaucoup de monde montait, et puis, petit à petit, les wagons se sont vidés... Ce voyage est très long mais vous, vous savez que vous devez aller jusqu'au bout, jusqu'au terminus, ce voyage est Le voyage de votre vie, ou plutôt de la survie… Les gens descendent parce qu'ils ont fait tout ce qu'ils ont pu, ou par ce qu'ils se sont lassés à force, ou alors parce qu’ils sont à bout de force... Quelques-uns restent, c'est étonnant. C’est étonnant parce que le tracé de la courbe montre que ce sont les gens qui n’ont aucun lien de sang avec vous, voire qui vous semblaient plus éloignés, qui restent dans ce wagon...étrange courbe de la vie... parfois ce sont des gens que vous venez de rencontrer dans ce wagon...mais plus tard vous comprendrez qu’eux ils restent là par ce qu'ils  savent…ils savent qu'à un moment donné vous serez seuls ou presque... Ils montent dans ce wagon tout le temps et par tous les temps, ils ne se lassent jamais... ces gens-là sont l'ARFEC, ce sont toutes celles et ceux qui œuvrent dans l'ombre pour que, quelle que soit la destination de ce voyage, il soit le moins pénible possible pour votre enfant, pour nous, pour vous.
Aujourd'hui nous voulons leur exprimer humblement toute notre gratitude.
Le récit d'une famille qui se bat.

https://www.kinderkrebs-schweiz.ch/fr/thoughts-for-a-child.html

Pour rappel, la loi sur le travail offre trois jours d’absence par année à un collaborateur pour cause de maladie de son enfant. Trois jours, au-delà, les absences sont prises sur les vacances ou déduites du salaire. La spirale de l’épuisement et des dettes commence.

En 2015, nous avons envoyé aux élus romands qui siègent à Berne, ainsi qu’aux ministres de la santé romand, et évidemment M. le conseiller fédéral A. Berset, un document que nous avions nommé « les familles oubliées ». Nous avions alors été surpris par la méconnaissance de la réalité de ce qui attend les parents lorsqu’une maladie de longue durée atteint un enfant. Pour ce qui concerne le cancer de l’enfant, la particularité est qu’il n’est pas reconnu par l’AI – à l’instar d’autres maladies ou handicap – et que nombre d’aides ne sont pas acquises aux parents : frais de déplacements, par exemple, centre de réhabilitation après une opération, etc. Cette situation est encore trop souvent méconnue, même par des élus.

Si Cancer de l’enfant en Suisse a pris le relais au niveau national, nous l’avons poursuivi au niveau romand. Nous sommes heureux que le conseil fédéral mette en consultation un changement de loi qui vise à l’amélioration du statut de parent d’enfant malade. Cet automne est donc décisif : enfin ce sujet du soutien aux parents est sur le devant de la scène dans les chambres fédérales.

Septembre en OR, c’est le moment de sensibiliser encore et de témoigner des besoins des parents pour leurs enfants et mettre l’accent sur la nécessité d’une aide efficiente pour la protection du salaire et de l’emploi.

Nous avons réitéré un envoi aux responsables politiques romands en leur adressant le livre « Un pas après l’autre » que nous avons édité en 2017 à l’occasion des 30 ans de l’ARFEC. Un récit qui relate le parcours des familles tout au long de la maladie.

Ainsi, pour marquer ce Septembre en OR, plus de 100 livres ont été envoyés aux différents représentants politiques de nos cantons romands. Pour que chacun connaisse la situation des familles et les besoins d’aide pour que chaque enfant puisse avoir un parent à ses côtés.

Aider les enfants, c’est d’abord aider les parents à être présents !

Parce qu’ensemble on est plus forts !

  Commander le livre « Un pas après l’autre »

Une publication offerte par les éditions LEP

Tout l’été, nous avons décoré des bras, des mains, des bustes, des têtes avec des nœuds dorés. Des nœuds plein de paillettes dans le but de les essaimer partout, comme des petites graines à semer, pour que la solidarité pour les enfants malades du cancer soit vivante et présente partout.

Nous avons rêvé d’un monde coloré en paillettes dorées pour que partout, tout le temps, des bien-portants pensent aux enfants qui se battent contre le cancer.

Aujourd’hui, 3 septembre, la journée est destinée à semer des paillettes pour les associations qui soutiennent les familles. Nous rêvons de les décorer aux couleurs du cancer de l’enfant, une décoration symbolique, comme un signe de reconnaissance, pour les remercier de leurs soutiens si essentiels pour que le quotidien de chaque enfant, chaque famille, soit un peu plus léger.

Grâce à la Ville de Lausanne et aux SIL, la fontaine d’Ouchy sera elle aussi aux couleurs du cancer de l’enfant, teinte en doré par solidarité. La SDIO nous accueille dans un des locaux associatifs de la commune libre, lieu emblématique du soutien à l’ARFEC, donc aux familles. Parce que l’ARFEC, ce sont les familles ensemble.

Des associations viendront de toute la Suisse romande, représentantes de la recherche, des activités pour les enfants, du soutien aux parents, de l’aide financière. Toutes permettent que la vie soit en couleurs et pas en noir et gris.

Septembre en OR, c’est l’occasion de les rencontrer, les remercier pour leur présence et leurs soutiens.

Pour les associations aussi, ensemble, elles sont plus fortes !

En 2015, un évènement exceptionnel a eu lieu : la marche CHUV – Moléson, organisée par une équipe incroyable qui a réussi à faire du rêve d’un papa une réalité. Aller du CHUV – lieu de soins – au Moléson – de là, je vois ma maison

Un évènement qui a marqué tous ceux qui se sont joins à cette aventure un peu folle, mais pleine de sens. Le Cœur et les Jambes pour l’ARFEC. Un élan de solidarité et d’amitiés est né à cette occasion pour tous les enfants malades et laisse des traces vivantes aujourd’hui encore.

Un des participants – un médecin oncologue des enfants – a souffert dans ce parcours. Pourtant, il a osé dire, plus tard, que son rêve à lui était d’aller jusqu’à Château d’Oex, sa maison de cœur.

En 2018, ils l’ont fait ! une petite troupe est partie au matin du 31 août pour arriver à minuit à Moléson et commencer septembre en Or depuis là où on voit sa maison. Symboliquement, ils ont repris le chemin du retour à la maison pour les enfants malades, pour les encourager à continuer.

Puis, ils ont poursuivi pour arriver vers 11 h à la maison de cœur du médecin. Plus de 70 km à pied à travers les coteaux de vignes, les montagnes, de nuit, sous la pluie. Tout au long du parcours, ils ont été encouragés, accueillis et restaurés par des amis touchés par leur belle aventure et le sens de leur démarche : mettre à l’honneur le combat des enfants pour rentrer à la maison et guérir.

Tout au long de ce périple, des papas, des amis, des proches se sont relayés pour accompagner la petite troupe jusqu’au bout. Réaliser le rêve d’un médecin est un beau symbole de la collaboration nécessaire pour qu’un enfant guérisse : parents, familles, amis et médecins sont sur le même chemin. Tout le monde veut rentrer à la maison sain et sauf.

Et ils ont réussi ! Parce qu’ils ont marché ensemble et qu’ensemble, on est plus forts.

A l’arrivée, ils ont été accueillis et ont un peu festoyé pour célébrer la vie et l’amitié.

Merci à tous de nous avoir emmenés avec vous pour ces moments si simples et si puissants !

Pendant qu’ils marchaient, portant fièrement les couleurs et le drapeau de l’ARFEC, un autre drapeau est en route. Raphaël continue son pèlerinage en marchant, lui aussi, mais jusqu’à Rome. Tant qu’à faire, aller intercéder auprès du Pape est une belle opportunité pour compléter ce travail de fourmis que tous ces sportifs font : mettre leurs efforts au profit des enfants pour les encourager dans leurs efforts.

Ces périples si fous montrent qu’ensemble on est plus forts !

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Le mois de septembre est dédié à la sensibilisation au cancer de l’enfant. Une maladie qui attaque sournoisement trop d’enfants, une maladie deuxième cause de mortalité infantile.
A cette occasion, nous mettons en ligne, ce 1 er septembre, le nouveau site de notre association, notre manière d’offrir un nouvel écrin à cette cause qui nous mobilise.

Grâce à ce nouveau site, nous pourrons continuer à :

• sensibiliser et informer le public, ainsi que les pouvoirs publics
• faire connaître le parcours fou qui attend chaque famille pendant les traitements
• rendre visibles les difficultés et les besoins de chaque membre de la famille : parents, frères, sœurs, …
• soutenir la recherche médicale
• chercher des fonds pour continuer à aider les familles pour qu’elles puissent rester vaillantes aux côtés de chaque enfant malade

En 2018, rien ne va de soi. Pour chaque famille, il est toujours aussi difficile d’obtenir de l’aide financière, des arrangements professionnels afin d’éviter des licenciements qui ouvrent la spirale infernale de l’endettement.
En 2018, Septembre en OR doit rayonner partout pour qu’enfin les enfants sachent qu’ils peuvent compter sur les adultes, pour que les parents se sentent épaulés et reconnus dans leurs difficultés, pour que les médecins aient les moyens de s’appuyer sur la recherche afin qu’ils puissent offrir aux enfants les médicaments auxquels ils ne peuvent avoir accès, faute de moyens financiers.

Le cancer de l’enfant a besoin d’une prise de conscience collective et d’une entraide efficiente pour tous : enfants, familles, médecins, chercheurs.
Alors, comme disent nos amis anglophones : Go - Fight - Win
en français : Allons-y - Battons-nous - Gagnons

Septembre en OR, parce qu’ensemble on est plus forts et les enfants ont besoin de tous !

Les dinosaures aux Rasses : une semaine incroyable !
Au terme de cette semaine exceptionnelle, chacun est reparti avec un blues qui en dit long sur l’intensité de cette semaine particulière qui ne peut être décrite par des mots, mais qui marque tous ceux qui y participent, les enfants comme les adultes.

Notre reconnaissance va aux parents qui nous ont fait confiance, et surtout aux enfants qui ont su émerveiller les adultes présents par leur capacité à être des enfants malgré les difficultés et ont su profiter de ce qui leur était proposé.

Pour pouvoir offrir cette semaine, nous avons le coeur gonflé de gratitude pour tous ceux qui nous ont permis de l'offrir aux enfants et leurs familles :

• le Kiwanis Fribourg Sarine​ pour son don généreux
• l’ORPC de Lavaux pour son implication hors pair
• la CARL​ pour son aide dans l'offre alimentaire
• l’équipe infirmière pour son travail extraordinaire apportant une touche humaine et joyeuse à leur tâche
• notre fée du logis pour son travail incessant pour offrir une propreté permanente pour le bien de tous
• aux moniteurs incroyables qui ont entouré les enfants  de si belle manière et fait chanter tout le monde. Les murs s'en souviedront longtemps.
• Marc, le chef du camp, qui a dompté la licorne et les dinosaures, arrosé tout le monde pour la joie de tous
• nos cuisiniers qui ont choyé tout le monde, les kilos de nourriture qu'ils ont dû faire montre la qualité de leur talent
• notre DJ de la boum qui a fait danser tout le monde
• le chauffeur du car qui a offert son temps pour conduire les enfants et supporté les chants bruyants sans sourciller
• les animations spéciales : ECA, H&S
• Coralie et Fabienne pour les maquillages
• les entreprises qui nous ont prêté du matériel pour prendre soin des enfants : ECA, Bertholet et Mathis, ...
• tous ceux qui ont oeuvré tout au long de l'année pour que la semaine soit réussie. La liste est longue, toutes ces petites mains ici et là, jusqu'à l'entreprise de nettoyage qui a offert son travail par solidarité envers les familles.

Sans vous, rien ne serait possible. 

Ensemble on est plus forts! Cette semaine en est la preuve et gageons que les traces de cette cuvée exceptionnelle feront date dans les bilans de santé des enfants. 

Merci à tous!

Le rendez-vous pour 2019 est pris, on recommence et on compte sur vous !

Mais pourquoi tous ces évènements ?

Voilà une question qui revient souvent ! Pourquoi Paléo, des cyclistes, un marcheur, des soirées danse, musique, sport, cuisine, .... ? Cela n'a rien à voir avec le cancer, nous dit-on parfois.

Eh bien, oui, cela a tout à voir. D'abord, tous ceux qui nous proposent d'organiser un évènement pour l'ARFEC ont droit à un coup de chapeau : sans eux, nous ne pourrions pas continuer à être présents auprès des familles, faute d'argent.

Ensuite, parce que chaque évènement est un baume au coeur, un coup de pouce pour ceux qui sont en plein dans le doute, les peurs, le sentiment de solitude, isolés par les besoins de leur enfant malade. Savoir que des sportifs, des musiciens, des clowns, des amis, des gens parfois connus, parfois inconnus pensent à eux est un réconfort les soirs de doutes et d'angoisses.

Parce que le cancer de l'enfant isole toute la famille, parce que c'est épouvantable de penser qu'un enfant peut mourir, parce que c'est tellement violent cette lutte pour la survie.

Chaque don permet de poursuivre les buts de l'ARFEC, qui est l'association des familles d'enfants atteints d'un cancer. Plus de 400 familles sont actuellement touchées de plein fouet et ont besoin d'une écoute, de soutien, d'argent, de coups de pouce. Chaque évènement est une manière de dire, de loin, on pense à vous.

Mais à quoi sert d'aller au Paléo ? pour rencontrer des anciens malades, des familles, des contacts divers. Pour dire haut et fort que le cancer de l'enfant existe et que les parents sont bien seuls aux côtés de leur enfant, de leurs enfants lorsqu'il y a une fratrie. Au Paléo, nous avons fait des tatoos de paillettes dorées, pour qu'elles laissent des traces partout, pour qu'elles mettent de la lumière là où parfois il fait sombre.

Un grand merci à tous ceux qui oeuvrent, soutiennent, pédalent, marchent, chantent, dansent, .... nous avons besoin de vous pour y arriver, pour permettre aux enfants de rêver, pour faire sentir aux parents, frères, soeurs, qu'ils ne sont pas seuls.

Nous avons besoin de vous partout, pour mettre du rêve. Nous avons besoin de vous pour que nous puissions continuer à les accompagner dans ce parcours si difficile. Nous avons besoin de vous pour pouvoir continuer à participer aux frais que la maladie entraîne dans son sillage. En 2017, grâce à vous, ce sont près de CHF 630'000.-- qui ont pu être offerts pour tous, quel que soit le canton de domicile, quel que soit le lieu de soins. En 2018, cela ne va pas diminuer.

Pour notre équipe, c'est souvent le grand écart entre la joie des rencontres et les adieux qui déchirent pour un enfant qui s'en va rejoindre les étoiles. Parfois, entre le mouchoir et le rire, il y a une fraction de seconde, il faut continuer coûte que coûte, pour les enfants qui se battent, leurs familles, pour les familles de ceux qui sont partis aussi. 

Alors, à tous ceux qui agissent, qui aident tous les enfants en nous soutenant, à tous ceux qui croient en notre association, nous vous disons encore une fois un immense M E R C I, parce que ce n'est toujours pas terminé : depuis le début de l'année, 33 familles sont venues rejoindre les rangs de notre association déja trop fournis, donc 33 nouveaux enfants malades d'un cancer, sans compter les rechutes, sans parler des deuils qui déchirent et laissent leur lot de chagrins. 

Ensemble, on est plus forts, nous le savons bien et vous aussi puisque vous êtes à nos côtés.

Les histoires commencent par "il était une fois.... et nous aimons tous qu'elles finissent bien. Cette histoire-la est une histoire d'amitiés, de solidarité, d'exemples aussi, et même une histoire d'expériences, vécues ensemble, de celles qui marquent pour longtemps tous ceux qui y ont participé. En tous cas, pour nous, ce sera un événement qui restera dans notre mémoire, longtemps, très longtemps.

Cet hiver, en catimini, des enseignants du Landeron à Neuchâtel se sont mobilisés pour soutenir l'ARFEC, car certains élèves de leur établissement scolaire sont touchés de plein fouet par le cancer d'un enfant. De plus, des histoires personnelles font que le cancer pédiatrique, la souffrance, les douleurs de parents devant l'impuissance d'être aux côtés d'un enfant qui souffre sont connues de plusieurs, enseignants compris.

Chacun connait et comprend la difficulté des familles, particulièrement des enfants, de devoir être éloigné de l'école par la maladie et de devoir être éloigné de sa famille en raison des traitements à l'hôpital. Ils ont compris les enjeux, les peurs et se sont mobilisés. Sous l'impulsion des enseignants, une dictée, tirée du "Petit Prince" de A. de Saint-Exupéry, a été le travail pédagogique à fournir par les élèves. Enfin une part, car pour la solidarité, ils devaient trouver des sponsors pour leurs efforts afin de réunir des fonds pour soutenir l'ARFEC.

Ils sont plus de 250 élèves qui ont participé, à peu près le nombre des enfants touchés par le cancer chaque année en Suisse. Ils ont fait leur travail, consciencieusement. Les parents ont joué le jeu du sponsoring, des entreprises se sont associées à la démarche. Tous ensemble, enseignants, direction, secrétariat, élèves, parents, proches, amis, voisins, .... ils se sont pris au jeu. Tous ont joué la carte de la solidarité, pour les enfants malades, pour leurs familles, pour pouvoir témoigner de leur solidarité à tous. Et ils n'y sont pas allés de mains mortes !

C'est émus, bouleversés par tant de solidarité, que nous avons eu la surprise de découvrir le résultat de leurs efforts incroyables. Les mots sont bien faibles pour exprimer les émotions qui nous ont envahies devant l'implication et la volonté de tous ces jeunes qui, à leur manière, nous ont envoyé un message clair : on est là, avec vous. Des jeunes qui se mobilisent pour d'autres. De quoi faire la nique à tous les détracteurs de la jeunesse ! Bien sûr, ce sont les adultes qui les entourent qui ont permis que cela existe, mais ce sont eux qui ont été le moteur de la réussite de cet exploit.

Et nous avons une gratitude immense pour les adultes, qui au-delà des sommes offertes en soutien, ont permis d'offrir à ces jeunes une expérience qui fera date dans leur mémoire : ensemble on est plus forts ! Ils l'ont prouvé, expérimenté, et cela grâce à vous, parents, enseignants, donateurs. Vous comprendrez notre émotion en découvrant la somme récoltée.

Un moment magnifique, trop court en rapport avec tout le travail fourni. Nous nous engageons à leur donner des nouvelles de ce que nous aurons fait de leur générosité.

                               M E R C I à tous !

Raphaël est un ancien garde suisse. Pour célébrer ses 20 ans après son engagement, il a choisi de faire un pèlerinage par étapes jusqu'à Rome en faveur de l'ARFEC.

Faire un pas après l'autre en pensant aux enfants et à leurs familles.

A suivre sur la page Facebook 

Soutenez Raphaël en faisant un don sur le compte de l'ARFEC :
CCP: 10-22952-6
IBAN: CH40 0900 0000 1002 2952 6

Septembre en OR en 2017 :

une publication au bénéfice de l'ARFEC 

Deux bonnes raisons de mettre en lumière le parcours difficile des familles qui, depuis tant d'années, les unes après les autres, doivent affronter un quotidien bouleversé par le cancer. L'occasion peut-être aussi d'offrir un point de repères à ceux qui les accompagnent.

Préfacé par Pre Maja Beck Popovic, une publication qui sort de presse.

Pour pouvoir la réaliser, les éditions LEP ont mis en action leur réseau et offrent un coup de pouce incroyable à notre association en publiant ce livre au profit de l'ARFEC ! 

Nous tenons à remercier Mme Nathalie Kücholl Bürdel, directrice des éditions LEP, ainsi que M. Nicolas Peter, graphiste, d'avoir permis de réaliser cette publication et d'offrir leur travail si précieux pour soutenir notre association. 

Parce que l'entraide est un geste universel, parce qu'ensemble, on est plus forts !