Les lumières OR brillent de leurs derniers feux. Les nœuds en or ont été achetés, portés, distribués, dessinés pour que partout la couleur or porte le message de solidarité pour les enfants malades d’un cancer. Un beau flamboiement d’automne accordé à la couleur des arbres.
La mobilisation des parents a été importante : nombre d’entre eux ont vendu des nœuds, organisé des manifestations, ou encore participé à des activités associatives pour renforcer le soutien entre parents, que ce soit dans les hôpitaux ou près du domicile.
Nous avons invité les papas en week-end pour prendre du temps entre eux. Nous avons pu offrir un temps de pause à la montagne à des familles pour leur permettre de retrouver du souffle.
Un papa a organisé une action cycliste solidaire pour soutenir celle de la fondation Greenhope à distance. Cette fondation offre des temps de respiration régulièrement pour aider les enfants et leurs familles à garder le moral, à trouver les forces pour poursuivre le chemin vers la guérison.
Nous avons reçu des annonces qui donnent de l’espoir, comme une naissance, la fin des traitements pour certains, la guérison pour d’autres. Nous avons aussi accueilli de nouvelles familles venues grossir les rangs des familles dans la douleur. Nous avons aussi dû prendre congé d’enfants qui sont partis rejoindre les étoiles, ce qui ébranle chacun. La vie associative, lorsqu’il s’agit du cancer de l’enfant, est faite de joies et de chagrins, une douche écossaise en permanence, qui nous laisse souvent épuisé par les efforts fournis pour garder le cap et accompagner au mieux chacun.
En septembre, nous avons allumé les feux en or pour que le cancer de l’enfant soit visible.
L’occasion de mettre l’accent sur les besoins des familles et intensifier de travail de collaboration avec les partenaires nécessaires à ce que chaque famille soit soutenue autant que possible.
Ainsi, nous avons souhaité réunir les associations qui soutiennent les familles et les enfants le 3 septembre. Nous avons eu diverses séances avec des instances officielles pour prendre en compte les besoins et essayer de trouver des solutions efficientes. Nous avons également agi au niveau politique pour sensibiliser les élus nationaux à propos de la consultation sur le soutien aux proches aidants.
Septembre se termine, mais les actions continuent tout au long de cet automne par une journée pour les adultes guéris, la présence des moniteurs du camp au Leysathlon, la mise en route du camp 2019, les prochains repas pour les parents dans tous les cantons, les activités pour les enfants, …. sans compter le soutien et l’accompagnement au quotidien pour aider les familles à faire face aux difficultés.
Nous remercions chacun de son engagement. Tout au long de ce mois en OR, nous avons senti très fort qu’ensemble, on est plus forts. Mais, rien n’est terminé et on continue.
Depuis plusieurs années, notre association est présente dans les campagnes proches aidants, organisées principalement dans les cantons romands.
Nous avons mis de l’énergie, du temps pour que la place des parents soit enfin reconnue en tant que proche aidant. Au début, la réponse de tous était : mais lorsqu’on est parent, c’est normal de s’occuper de son enfant.
Bien sûr. Quel parent ne s’occupe pas du quotidien de son enfant ? Mais ce qu’il fallait faire comprendre, c’est la complexité de cette double tâche : être parent et être proche aidant d’un enfant.
Etre proche-aidant est déjà une tâche extrêmement lourde, mais l’être de son enfant est une situation hors norme. Comment prendre des décisions à sa place ? et en même temps assurer les finances familiales ? la présence auprès des frères et sœurs ?
Il nous a fallu près de quatre ans pour le faire entendre et comprendre. Aujourd’hui, nous poursuivons avec le souci de la fratrie qui passe un temps considérable pour soutenir celui qui est en traitement, qui passe sous silence ses propres besoins, qui attend que les parents soient enfin disponibles. Pourtant, c’est cet enfant « non malade » qui va le pousser à reprendre une vie normale, qui va l’aider à sortir de ce statut de « malade » pour retrouver celui d’enfant.
Depuis des années, nous n’avons qu’un credo : les parents doivent s’occuper de leur enfant, de tous leurs enfants. Pour pouvoir le faire, pour les aider dans leurs parcours vers une guérison, il faut reconnaître l’ampleur de leurs tâches et faciliter l’accès aux soutiens :
- aide au ménage
- soins contre le stress et le surmenage
- relève parentale auprès des enfants pour pouvoir respirer
- protection du salaire ou indemnité pour pouvoir s’occuper de l’enfant malade
La campagne proches aidants commence !
Etre proche aidant n’est pas un choix ! Et que ferions-nous si les malades n’étaient ni entourés ni soutenus ?
Ou plutôt que se passerait-il pour eux ? l’envie de vivre disparaîtrait peut-être petit à petit.
Ensemble on est plus forts ! C’est valable pour le petit malade comme pour l’entourage, proches aidants d’un enfant.
Nous devions partir une semaine au soleil lorsque, la veille, quelque chose ne tournait vraiment pas rond. Notre enfant était malade depuis quelques jours, mais nous pensions que c’était quelque chose de banal. Sauf que là, ça ne s'arrangeait pas. Ce matin-là nous décidons donc de nous rendre aux urgences... Nous étions très loin de nous d'imaginer le mal dont souffrait vraiment notre enfant. Nous ne le savions pas encore mais, ce jour-là, notre vie allait basculer dans ce qui allait être pour nous un enfer… Après quelques heures d'attente qui nous ont semblé être une éternité, pendant lesquelles nous avions imaginé tous les scenarios probables et improbables, nous pensions naïvement déjà à l'après, à cet antibiotique qui allait peut-être être changé, ou à ces vacances que l'on allait devoir reporter d'un jour ou deux... un jour ou deux...Dans notre petit monde nous avions tout imaginé, tout prévu...sauf ce qui allait nous être annoncé plus tard... Puis le diagnostic tombe, comme un coup de tonnerre, assez violent, assez fort, tellement fort que l’on ne saisit pas vraiment sa portée. C’était une LEUCEMIE...Une leucémie...Pourquoi nous, et pourquoi notre petit bout d'enfant d'à peine 3 ans...Une question sans aucun sens cartésien bien sûr, mais qui nous hante...qui nous hantera pendant longtemps... Et puis ce long combat commence, comme une très longue symphonie, assez vive, qui démarre si vite et qui nous emporte. Mais là c'est la vie qui joue son concert, entre les mélodies de la colère, les mélodies de la peur, les mélodies de l'espoir, de la peur à nouveau, peur de perdre si tôt cette partie de nous, notre enfant… On se lance avec toute nos forces dans ce long combat contre la leucémie, ou plutôt avec tout notre amour pour notre enfant.
On a débarqué dans ce combat comme si on montait dans un train, au début beaucoup de monde montait, et puis, petit à petit, les wagons se sont vidés... Ce voyage est très long mais vous, vous savez que vous devez aller jusqu'au bout, jusqu'au terminus, ce voyage est Le voyage de votre vie, ou plutôt de la survie… Les gens descendent parce qu'ils ont fait tout ce qu'ils ont pu, ou par ce qu'ils se sont lassés à force, ou alors parce qu’ils sont à bout de force... Quelques-uns restent, c'est étonnant. C’est étonnant parce que le tracé de la courbe montre que ce sont les gens qui n’ont aucun lien de sang avec vous, voire qui vous semblaient plus éloignés, qui restent dans ce wagon...étrange courbe de la vie... parfois ce sont des gens que vous venez de rencontrer dans ce wagon...mais plus tard vous comprendrez qu’eux ils restent là par ce qu'ils savent…ils savent qu'à un moment donné vous serez seuls ou presque... Ils montent dans ce wagon tout le temps et par tous les temps, ils ne se lassent jamais... ces gens-là sont l'ARFEC, ce sont toutes celles et ceux qui œuvrent dans l'ombre pour que, quelle que soit la destination de ce voyage, il soit le moins pénible possible pour votre enfant, pour nous, pour vous. Aujourd'hui nous voulons leur exprimer humblement toute notre gratitude. Le récit d'une famille qui se bat.
Pour rappel, la loi sur le travail offre trois jours d’absence par année à un collaborateur pour cause de maladie de son enfant. Trois jours, au-delà, les absences sont prises sur les vacances ou déduites du salaire. La spirale de l’épuisement et des dettes commence.
En 2015, nous avons envoyé aux élus romands qui siègent à Berne, ainsi qu’aux ministres de la santé romand, et évidemment M. le conseiller fédéral A. Berset, un document que nous avions nommé « les familles oubliées ». Nous avions alors été surpris par la méconnaissance de la réalité de ce qui attend les parents lorsqu’une maladie de longue durée atteint un enfant. Pour ce qui concerne le cancer de l’enfant, la particularité est qu’il n’est pas reconnu par l’AI – à l’instar d’autres maladies ou handicap – et que nombre d’aides ne sont pas acquises aux parents : frais de déplacements, par exemple, centre de réhabilitation après une opération, etc. Cette situation est encore trop souvent méconnue, même par des élus.
Si Cancer de l’enfant en Suisse a pris le relais au niveau national, nous l’avons poursuivi au niveau romand. Nous sommes heureux que le conseil fédéral mette en consultation un changement de loi qui vise à l’amélioration du statut de parent d’enfant malade. Cet automne est donc décisif : enfin ce sujet du soutien aux parents est sur le devant de la scène dans les chambres fédérales.
Septembre en OR, c’est le moment de sensibiliser encore et de témoigner des besoins des parents pour leurs enfants et mettre l’accent sur la nécessité d’une aide efficiente pour la protection du salaire et de l’emploi.
Nous avons réitéré un envoi aux responsables politiques romands en leur adressant le livre « Un pas après l’autre » que nous avons édité en 2017 à l’occasion des 30 ans de l’ARFEC. Un récit qui relate le parcours des familles tout au long de la maladie.
Ainsi, pour marquer ce Septembre en OR, plus de 100 livres ont été envoyés aux différents représentants politiques de nos cantons romands. Pour que chacun connaisse la situation des familles et les besoins d’aide pour que chaque enfant puisse avoir un parent à ses côtés.
Aider les enfants, c’est d’abord aider les parents à être présents !
Parce qu’ensemble on est plus forts !
Commander le livre « Un pas après l’autre »
Une publication offerte par les éditions LEP
Tout l’été, nous avons décoré des bras, des mains, des bustes, des têtes avec des nœuds dorés. Des nœuds plein de paillettes dans le but de les essaimer partout, comme des petites graines à semer, pour que la solidarité pour les enfants malades du cancer soit vivante et présente partout.
Nous avons rêvé d’un monde coloré en paillettes dorées pour que partout, tout le temps, des bien-portants pensent aux enfants qui se battent contre le cancer.
Aujourd’hui, 3 septembre, la journée est destinée à semer des paillettes pour les associations qui soutiennent les familles. Nous rêvons de les décorer aux couleurs du cancer de l’enfant, une décoration symbolique, comme un signe de reconnaissance, pour les remercier de leurs soutiens si essentiels pour que le quotidien de chaque enfant, chaque famille, soit un peu plus léger.
Grâce à la Ville de Lausanne et aux SIL, la fontaine d’Ouchy sera elle aussi aux couleurs du cancer de l’enfant, teinte en doré par solidarité. La SDIO nous accueille dans un des locaux associatifs de la commune libre, lieu emblématique du soutien à l’ARFEC, donc aux familles. Parce que l’ARFEC, ce sont les familles ensemble.
Des associations viendront de toute la Suisse romande, représentantes de la recherche, des activités pour les enfants, du soutien aux parents, de l’aide financière. Toutes permettent que la vie soit en couleurs et pas en noir et gris.
Septembre en OR, c’est l’occasion de les rencontrer, les remercier pour leur présence et leurs soutiens.
Pour les associations aussi, ensemble, elles sont plus fortes !
En 2015, un évènement exceptionnel a eu lieu : la marche CHUV – Moléson, organisée par une équipe incroyable qui a réussi à faire du rêve d’un papa une réalité. Aller du CHUV – lieu de soins – au Moléson – de là, je vois ma maison
Un évènement qui a marqué tous ceux qui se sont joins à cette aventure un peu folle, mais pleine de sens. Le Cœur et les Jambes pour l’ARFEC. Un élan de solidarité et d’amitiés est né à cette occasion pour tous les enfants malades et laisse des traces vivantes aujourd’hui encore.
Un des participants – un médecin oncologue des enfants – a souffert dans ce parcours. Pourtant, il a osé dire, plus tard, que son rêve à lui était d’aller jusqu’à Château d’Oex, sa maison de cœur.
En 2018, ils l’ont fait ! une petite troupe est partie au matin du 31 août pour arriver à minuit à Moléson et commencer septembre en Or depuis là où on voit sa maison. Symboliquement, ils ont repris le chemin du retour à la maison pour les enfants malades, pour les encourager à continuer.
Puis, ils ont poursuivi pour arriver vers 11 h à la maison de cœur du médecin. Plus de 70 km à pied à travers les coteaux de vignes, les montagnes, de nuit, sous la pluie. Tout au long du parcours, ils ont été encouragés, accueillis et restaurés par des amis touchés par leur belle aventure et le sens de leur démarche : mettre à l’honneur le combat des enfants pour rentrer à la maison et guérir.
Tout au long de ce périple, des papas, des amis, des proches se sont relayés pour accompagner la petite troupe jusqu’au bout. Réaliser le rêve d’un médecin est un beau symbole de la collaboration nécessaire pour qu’un enfant guérisse : parents, familles, amis et médecins sont sur le même chemin. Tout le monde veut rentrer à la maison sain et sauf.
Et ils ont réussi ! Parce qu’ils ont marché ensemble et qu’ensemble, on est plus forts.
A l’arrivée, ils ont été accueillis et ont un peu festoyé pour célébrer la vie et l’amitié.
Merci à tous de nous avoir emmenés avec vous pour ces moments si simples et si puissants !
Pendant qu’ils marchaient, portant fièrement les couleurs et le drapeau de l’ARFEC, un autre drapeau est en route. Raphaël continue son pèlerinage en marchant, lui aussi, mais jusqu’à Rome. Tant qu’à faire, aller intercéder auprès du Pape est une belle opportunité pour compléter ce travail de fourmis que tous ces sportifs font : mettre leurs efforts au profit des enfants pour les encourager dans leurs efforts.
Ces périples si fous montrent qu’ensemble on est plus forts !
Le mois de septembre est dédié à la sensibilisation au cancer de l’enfant. Une maladie qui attaque sournoisement trop d’enfants, une maladie deuxième cause de mortalité infantile.
A cette occasion, nous mettons en ligne, ce 1 er septembre, le nouveau site de notre association, notre manière d’offrir un nouvel écrin à cette cause qui nous mobilise.
Grâce à ce nouveau site, nous pourrons continuer à :
- sensibiliser et informer le public, ainsi que les pouvoirs publics
- faire connaître le parcours fou qui attend chaque famille pendant les traitements
- rendre visibles les difficultés et les besoins de chaque membre de la famille : parents, frères, sœurs, …
- soutenir la recherche médicale
- chercher des fonds pour continuer à aider les familles pour qu’elles puissent rester vaillantes aux côtés de chaque enfant malade
En 2018, rien ne va de soi. Pour chaque famille, il est toujours aussi difficile d’obtenir de l’aide financière, des arrangements professionnels afin d’éviter des licenciements qui ouvrent la spirale infernale de l’endettement.
En 2018, Septembre en OR doit rayonner partout pour qu’enfin les enfants sachent qu’ils peuvent compter sur les adultes, pour que les parents se sentent épaulés et reconnus dans leurs difficultés, pour que les médecins aient les moyens de s’appuyer sur la recherche afin qu’ils puissent offrir aux enfants les médicaments auxquels ils ne peuvent avoir accès, faute de moyens financiers.
Le cancer de l’enfant a besoin d’une prise de conscience collective et d’une entraide efficiente pour tous : enfants, familles, médecins, chercheurs.
Alors, comme disent nos amis anglophones : Go - Fight - Win
en français : Allons-y - Battons-nous - Gagnons
Septembre en OR, parce qu’ensemble on est plus forts et les enfants ont besoin de tous !