Lorsque la maladie est enfin partie, et que la guérison se pointe à l’horizon, une autre étape commence : celle de la réinsertion et de la réhabilitation.
En effet, si, aujourd’hui, 85 % des enfants sont considérés comme guéris du cancer, ils ne sont pas indemnes pour autant. Un long temps de convalescence est nécessaire pour retrouver des forces, pour retrouver l’envie de s’amuser et pouvoir le faire. Que ce soit l’enfant malade ou ses proches, la cicatrisation des peines et des peurs va prendre un temps certain.
De même, la réinsertion scolaire et la réhabilitation physique vont demander beaucoup d’efforts : la concentration, la fatigue, les douleurs ici et là, la motricité, l’équilibre, les traces visibles ou invisibles, vont continuer à impacter le quotidien, même si le cancer est vaincu.
C’est pourquoi nous sommes attentifs à la réinsertion scolaire, pour autant que nous puissions agir, en accompagnant une réflexion avec les parents, les enseignants, les proches, sur ce qui est attendu et atteignable pour l’enfant ou l’adolescent. Nous essayons de faciliter les moyens techniques qui sont aujourd’hui disponibles - ordinateur, robot, … - pour soutenir les enfants dans ce deuxième défi : retrouver une place à l’école, si possible une place où les efforts ne paraissent pas vains. Nous essayons d’aider à ce que le moral soit bon afin que la confiance en soi revienne, ingrédient indispensable à une réussite dans les apprentissages.
Nous avons également à cœur de pouvoir faire bénéficier les enfants de programmes d’activités physiques adaptées à leurs difficultés, afin que, physiquement, ils puissent reprendre les rênes de leur mobilité, de leur équilibre et de leurs apprentissages au sein d’une école. PASTEC, un programme de grande qualité, est en cours de développement, et une première expérience régionale commencera début 2020. PASTEC sort de ses murs pour aller à la rencontre des familles là où elles sont domiciliées. Une de ses missions est de favoriser l’insertion sociale par des activités sportives et permettre aux enfants de découvrir des clubs ou des activités proches de leur domicile.
Et, enfin, nous avons pu initier, en Suisse romande, une démarche nationale et internationale : la réunion des anciens malades devenus adultes, ceux qui, langage international oblige, sont nommés aujourd’hui les Survivors. Depuis 3 ans, nous avons soutenu la mise en place de rencontres afin que des échanges et des soutiens puissent devenir accessibles à tous. Un travail de longue haleine qui a déjà abouti à plusieurs actions au bénéfice des Survivors.
Ce sujet est un sujet nouveau, émotionnant, indispensable aussi, car les conséquences des traitements sur du moyen terme deviennent une préoccupation importante pour beaucoup d’entre eux.
Il est donc de notre responsabilité d’association de prendre une part active dans ces différentes étapes de réinsertion, de réhabilitation, et d’accompagner à long terme les enfants qui, demain, seront guéris du cancer, mais qui ne seront pas rétablis dans leur santé pour autant.
Les chances de guérison ont augmenté de manière considérable, depuis quelques années, grâce au travail des chercheurs et des médecins.
Si aujourd’hui les statistiques font apparaître un taux important de guérison des cancers pédiatriques, les conséquences des traitements et leurs effets à moyen et long terme ont été peu prises en compte.
Nous avons enfin la chance de voir de nombreux enfants devenir des adultes, les voir poursuivre leur route. Nous avons aussi le devoir de les accompagner pour les soutenir dans une préoccupation nationale et internationale, communément appelée : Survivors.
S’ils ont survécu à un cancer, la santé n’est pas pour autant retrouvée dans sa totalité pour chacun, et il est fréquent que des problèmes de santé apparaissent au fil des années. Les questions de toxicité des médicaments, de stérilité, de fatigue, sont une préoccupation pour nombre d’entre eux.
L’ARFEC est partenaire pour la Suisse romande d’une volonté nationale de créer des ressources, de mettre en avant les soins de suivi, d’offrir un meilleur encadrement afin de permettre à chacun – survivors d’aujourd’hui et de demain – d’être entourés, de pouvoir s’insérer au mieux dans la collectivité, et avoir accès à des soins médicaux spécifiques qui tiennent compte du parcours médical.
C’est un projet ambitieux qui est en cours, car l’expérience nous a démontré que « guérison », dans le cadre du cancer de l’enfant, ne rime pas forcément avec une santé complètement retrouvée.
