Retrospective 2019
Notre association...
Basée sur l’entraide, l’ARFEC– Association Romande des Familles d’Enfants atteints d’un Cancer – a pour but de soutenir et d’accompagner les familles d’enfants atteints d’un cancer pendant et après les traitements. Il y a près de 30 ans, une poignée de parents décidaient de se regrouper pour combattre ensemble la maladie de leur enfant, échanger leurs expériences et se soutenir face aux épreuves.
C’est ainsi qu’en 1987, notre association voyait le jour, avec le soutien actif et dynamique du Dr Daniel Beck, alors chef du Service d’hémato-oncologie pédiatrique du CHUV. Très vite, l’ARFEC a pris de l’ampleur afin d’offrir les mêmes soutiens aux familles de tous les cantons romands.
... une entraide entre familles
Nos buts
Quelques chiffres
Notre histoire
Constitution de l'ARFEC
Le 10 décembre 1987, l’ARFEC a été constituée par la volonté de parents qui ont voulu créer une entité qui soutienne tous les parents et par le soutien du Dr Daniel Beck, alors chef de clinique.
Les buts sont les mêmes depuis sa création : une association de familles, basée sur l’entraide entre familles concernées.
Depuis sa création, l’ARFEC est gérée et le quotidien est porté par des parents impliqués.
1987
1997
Création de l’espace familles au CHUV
Une des motivations de la création de l’ARFEC a été l’absence d’accueil et d'hébergement organisé pour les familles dont l’enfant était hospitalisé au CHUV.
Aussi, peu après la création de l’association, un appartement a été loué pour pouvoir héberger les familles dont le domicile était éloigné de l’hôpital.
Premiers pas de l’hypnose au CHUV, financé par l’ARFEC
Lors de la rénovation de l’étage de pédiatrie, l’ARFEC, associée à la Fondation Theodora, a pu obtenir un espace pour les familles au sein même de l’étage.
Depuis, nous avons pu organiser et installer un espace qui permet aux familles de se retrouver au calme, un havre de paix. Le partenariat avec la fondation Theodora est une réalité depuis son ouverture : nous partageons les frais du matériel et des collations offertes à tous.
Un espace à vivre, une cuisine, une terrasse permettent de pouvoir prendre un peu de recul et échanger entre parents.
Une machine à café, des collations, des thés, sont à disposition des familles gratuitement. Sans compter que chaque semaine, depuis près de 20 ans, un café croissant est organisé dans cet espace afin d’y accueillir les familles des enfants hospitalisés avec chaleur, quel que soit la raison de l’hospitalisation.
C’est un endroit privilégié au sein de l’hôpital qui nous est confié par la direction du CHUV.
1997
1999
Espace Musique
A l’hôpital, le temps est long, s’exprimer est difficile.
Dès 1999, l’ARFEC a développé des temps de musique pour les enfants. Des musiciennes ont développé un savoir-faire et offert des temps de respiration aux enfants.
Avec le temps, Planète Enfants Malades - un partenaire important au sein de la pédiatrie - a pris sous son aile cette offre, que nous avons soutenu financièrement pendant plusieurs années.
Aujourd’hui, ces temps sont reconnus, développés dans tous les services de pédiatrie, néonatalogie et pédiatrie, c’est dire si ce projet était précurseur.
Nous participons au financement pour l’oncologie afin de permettre que ce temps « hors temps » puisse continuer à exister pour tous !
Membre fondateur de l’association Intervalle, maison d’accueil pour les familles à Lausanne
Afin de pouvoir répondre aux besoins d’hébergements des familles, un projet de maison d’accueil pour les familles a été élaboré par l’ARFEC, la Croix-Rouge vaudoise et la fondation Astr’ame, avec le soutien de la Ville de Lausanne pour trouver un lieu près de l’hôpital.
C’est ainsi que l’association Intervalle a été créée en 2003 avec nos trois associations comme membres fondateurs.
Depuis de nombreuses années, la direction du CHUV est fortement impliquée et représentée au sein du comité. Depuis peu, l’hôpital ophtalmique Jules Gonin - HOJG - a rejoint le comité dans un souci de collaboration pour les familles d’enfants malades.
2003
2015
Membre fondateur de l’association Cancer de l’enfant en Suisse
Les progrès de la médecine, la répartition des spécificités des compétences de recherche et de médecine, nous ont obligés à penser plus large que la Suisse romande.
En effet, les familles sont orientées régulièrement dans des centres de soins qui ne sont pas proches de chez eux pour des traitements spécialisés.
Afin de pouvoir agir de concert, une association exceptionnelle a vu le jour : des associations de parents, médecins, chercheurs se sont mises ensemble pour créer un interlocuteur au niveau national.
Aujourd’hui, des jeunes guéris ont rejoint cette association afin de les associer tant au soutien aux guéris du cancer pédiatrique que nous aider à faire mieux encore pour les enfants en traitement aujourd’hui.
De plus, en ce qui concerne les familles, cette association a aussi pour but de créer un lobby politique pour faire avancer la loi sur la question du soutien financier aux parents, aujourd’hui quasi inexistant au niveau des assurances sociales.
L'ARFEC a 30 ans !
30 ans que notre association se bat pour essayer d’améliorer le quotidien des enfants, des frères, des soeurs, des parents touchés par le cancer pédiatrique.
30 ans que des parents se mobilisent pour être au côté de chacun, pour participer aux frais énormes, pour accompagner et consoler.
30 ans que des enfants guérissent, parfois avec des séquelles importantes, que d’autres sont partis rejoindre les étoiles.
30 ans …
Pour illustrer cette année particulière, nous avons célébré toute l’année par différents types de manifestations, nous avons édité un livre « Un pas après l’autre » et nous avons choisi l’emblème de l’Arbre de vie pour que chaque enfant soit présent à nos côtés, à chaque fois, qu’il soit malade ou frère ou soeur. Tous ont besoin d’avoir des parents soutenus, solides à leurs côtés pour pouvoir grandir malgré les chagrins.
2017