Chaque jour, 365 jours par année, l’ARFEC doit avoir en poche près de CHF 2075.--
pour financer les frais du soutien aux familles.

Une partie de ces soutiens concerne des activités associatives qui permettent aux familles – parents comme enfants, frères et sœurs comme enfants malades – de se retrouver, de passer des moments qui permettent de penser à autre chose que la maladie et son lot de difficultés. Pour quelques heures, les bilans, les traitements, les attentes, les nausées et autres désagréments douloureux, sont mis de côté pour respirer et reprendre des forces.

Une autre partie concerne l'accompagnement, la présence et l’écoute qui sont offertes aux familles pendant les traitements, comme pendant la rémission, ou après un décès. Partager, échanger, pleurer parfois avec quelqu'un qui comprend, oser dire ce qu’on a sur le cœur, réfléchir pour trouver des solutions, relier les familles les unes aux autres pour sortir de l’isolement. C’est tout le travail de fourmis que font les accompagnantes et l’équipe de coordination afin que chacun, dans chaque canton romand, puisse avoir l’impression de faire partie d’une grande « famille » composée de ceux qui connaissent la foudre de ces diagnostics effrayants.

La dernière partie concerne les soutiens financiers directs, soutiens que l’ARFEC a dû prendre en charge pour aider les familles en raison de l’augmentation des charges non reconnues par les assurances sociales que provoque le cancer d’un enfant.  Cette maladie particulière – deuxième cause de mortalité infantile – nécessite un traitement intensif d’une durée pouvant aller de quelques mois à plusieurs années; parfois des rechutes obligent à recommencer le parcours difficile vers la guérison et pérorent une nouvelle fois les finances des familles.

Il n’y a que quelques types de cancers qui sont au bénéfice d’un soutien des assurances sociales telles que l’AI. Pour les autres cancers, même s'ils sont très courants comme les leucémies, il n’y a pas de soutiens aux parents, pas de protection des emplois et des salaires, pas ou très peu de participation aux frais de déplacements, pas de participation aux surcoûts liés aux séjours à l’hôpital, etc.

Des associations, dont l’ARFEC, sont présentes et empêchent les familles de sombrer dans l’endettement en plus de l’angoisse liée à l’incertitude.    

Nous sommes le seul pays européen dans cette situation !

C’est pourquoi, chaque jour nous avons besoin de vous : pour soutenir toutes les familles, chaque matin, nous avons besoin de CHF 2075.—

• pour qu’aucun enfant ne se sente seul à l’hôpital et puisse manger avec un proche
• pour que ses parents soient hébergés près de lui si besoin, sans charges supplémentaires
• pour que les enfants, leurs parents, frères et sœurs, puissent se voir l’hôpital comme ailleurs, pour rencontrer d'autres familles, sans honte ni sentiment de différences
• pour que chacun se sente entouré, épaulé, soutenu afin de  permettre à chaque enfant d’avoir plus de   chances de supporter les traitements

Quelques chiffres :

Actuellement, ce sont plus de 800 familles qui sont membres de notre association, dont près de 500 ont ou ont eu un enfant atteint d’un cancer.

En moyenne, chaque mois 

• 4 nouvelles familles viennent grossir le nombre des familles d’enfants atteints d’un cancer
• 1 enfant rechute et doit reprendre des traitements agressifs pour essayer de trouver le chemin vers la guérison
• 1 enfant perd la vie et laisse une famille dans le chagrin et la perte

Sans compter les conséquences des traitements, les handicaps, les traces visibles et invisibles que laissent la maladie et les traitements, qui, eux, dureront peut-être toute la vie ( par ex : amputation, stérilité, cicatrices des chirurgies et des rayons, perte de l’ouïe, de la vue, perte de facultés cognitives et/ou mentales, difficultés de digestion, problèmes cardiaques, etc).

Pour chaque famille concernée par le cancer d’un de ses enfants, l’ARFEC souhaite être un appui et un soutien pour traverser ces drames humains qui laissent des traces, même si la fin des traitements rime avec la guérison.

Chaque mois, ou presque, dans tous les cantons romands, des soirées conviviales sont organisées pour les parents.

Un restaurant est choisi, deux responsables s'organisent pour accueillir les parents dans un endroit chaleureux et dont la cuisine va permettre à chacun de mettre les pieds sous la table, pour une fois, être choyé. Ils sont parfois plus de quinze autour de la table et les conversations sont bruyantes, ou alors trois et les échanges se font plus intimes.

Ces rencontres permettent d'offrir une respiration, un temps d'échanges entre parents. Des anciens sont présents à chaque fois, modèles rassurants pour les parents qui traversent aujourd'hui les affres des traitements et des souffrances de leur enfant. Des nouveaux arrivés prennent place à cette table, une table particulière puisque ce qui réunit est en premier un drame de la vie : le cancer a frappé à la porte et touché un enfant, ce qui est d'abord impensable.

Pour autant, ces parents ont dû ou doivent trouver le moyen de continuer à vivre, à se lever, à être vaillants pour soutenir leur malade, comme les autres enfants. Les questions  "comment faire, qui aide?  qui a trouvé quelle solution pour y arriver?" sont souvent au programme. Ou encore, comment rester un couple ? comment faire avec le travail ? la famille ? les proches ? que dire et à qui ?

Toutes ces questions ne trouvent pas forcément de réponses, mais les partager avec d'autres qui connaissent ou ont connu ces difficultés est une ressource non négligeable. Rester seuls avec son lot de difficultés provoque souvent encore plus de stress et d'angoisses. La présence rassurante des "anciens" et des accueillantes de la soirée offre une sécurité qui permet de repartir sur son chemin un peu moins seul, un peu plus riche de chaleur humaine et de compréhension.

Ces soirées peuvent également être le théâtre de petits coups de folie, de rires, de lâcher-prise, ces temps qui font défaut parfois depuis longtemps, mais qui permettent de mettre les pleurs à distance pour un moment. Une soirée de gagnée, c'est déjà ça, avant de retourner à la réalité et faire ce qui est à faire.

Chaque parent est invité à participer, comme il le souhaite. Une contribution de CHF 10.-- est demandée, sans être contrôlée, afin que les budgets ne soient pas grevés et que chacun puisse venir, même si les poches sont vides.

Partager de la chaleur est un bon moyen pour permettre aux parents de faire ce qu'ils ont à faire : soutenir leurs enfants et rester solides à leurs côtés, malgré leur propre souffrance.

Etre un parent membre de l'ARFEC, c'est faire partie de cette immense tablée si particulière, être à la fois celui qui donne et celui qui reçoit. C'est faire partie d'un mouvement d'entraide qui peut aider les enfants à oser s'appuyer sur leurs parents, qui s'appuient à leur tour sur d'autres pour pouvoir tenir le coup et continuer dans l'incertitude du lendemain.

En 2005, dans l’idée de répondre au mieux aux besoins des familles sur le terrain, l’ARFEC a créé un poste d’accompagnante auprès des familles.

Ce support, constitué d'une mallette contenant deux classeurs, a pour but de rassembler les informations importantes dont les parents peuvent avoir besoin pendant le traitement de leur enfant, tant pour le quotidien que pour les situations d’urgence.

Ces classeurs permettent d'accompagner les parents, de réunir les informations utiles, les consignes hospitalières, les ressources associatives qui pourront leur permettre de supporter le quotidien.

Fruit de l'expérience de parents, acquise au travers des années, et de l'expérience des équipes médicales, c'est un point de repère essentiel et une belle collaboration de tous !

Chaque été depuis près de 20 ans, l’ARFEC organise un camp d'été d'une durée de 7 jours, pour les enfants malades et leurs frères et sœurs. Cette semaine de camp en altitude donne aux enfants la possibilité de participer à des activités en plein air, mais aussi se voir en dehors du milieu hospitalier. Cette semaine est également offerte à la fratrie d'un enfant décédé. Il y a la possibilité, pour un enfant seul, d'inviter un ami. Une permanence médicale est assurée pour pallier à tout problème pouvant survenir chez des enfants en traitement.

L'expérience nous montre que cette semaine de camp est aussi une occasion pour les parents de souffler un peu et de se retrouver à deux pour une semaine de répit.

• Depuis quelques années, grâce à un groupe d’amis de Leysin, les familles sont invitées à participer à un week-end oxygène qui permet aux parents et aux enfants de se retrouver et d’échanger au cours de randonnées, d’activités en plein air et de soirées conviviales.
• Des week-ends sont aussi régulièrement organisés pour les ados de l’ARFEC.

Par ailleurs, des camps-familles sont régulièrement proposés par des clubs services d’une région, sur les vacances de printemps ou d’automne, ces journées permettent aux familles de se retrouver et de se ressourcer.

Depuis des années – 22 ans aux CHUV et près de 10 ans aux HUG -, nous prenons soin d’un espace dédié aux familles : équipement, coin accueillant, cafés, jeux, temps d’accueil. Notre équipe se relaie pour animer et faire de ces lieux un espace pour se reposer, se rencontrer.Nous avons un partenaire exceptionnel, la Fondation Théodora, qui ,depuis l’ouverture de cet espace familles, assume la moitié des frais.

Au CHUV, il y a une cuisinette qui permet de réchauffer un plat, cuisiner un en-cas. Nous remplissons l’armoire de victuailles offertes pour tous les parents qui sont en pédiatrie, car nous avons à cœur de prendre soin de chacun, quelle que soit la pathologie qui oblige les familles à séjourner à l’hôpital, la souffrance et la solitude sont les mêmes pour tous.

Nous avons à cœur de faire de cet espace un havre de paix pour se ressourcer un petit moment, reprendre son souffle et poursuivre la tâche dévolue aux parents : être disponible pour leur enfant. Nombre d’enfants doivent séjourner pendant plusieurs semaines, voire mois, ce qui implique que leurs parents sont aussi présents tout le temps à leurs côtés.

Nous sommes reconnaissants de pouvoir contribuer à alléger les chagrins par des temps de pause dans cet endroit convivial que la direction de la pédiatrie met à disposition.

Cette année, nous avons eu le privilège de recevoir des jeux, un magnifique sapin, des chocolats, pour égayer cet endroit et rappeler que les fêtes sont là, pour tous, et que la solidarité est bien présente. Cela réchauffe le cœur, particulièrement dans ces temps de fêtes à l’extérieur et de douleurs à l’intérieur.

Chaque année, c’est plus de CHF 5'000.— de vos dons que nous consacrons pour alimenter et entretenir ces deux lieux de respiration.

Merci à tous !

Les accompagnantes, soutenues par des parents bénévoles, accueillent les parents une fois par semaine à un temps "Cafés-Croissants" dans les Espaces Familles du CHUV et des HUG.

C'est l'occasion pour les parents de se rencontrer, de se sentir épaulés et de partager. C’est aussi l'occasion de les renseigner sur des aspects très pratiques quant à ce qui est mis à disposition pour les aider durant les temps d'hospitalisation ou au retour à domicile.

Les dates et horaires des "Cafés-Croissants" se trouvent sur le calendrier réservé aux membres enregistrés.

Le cancer de l'enfant a pour conséquence des charges augmentées par de multiples frais engendrés par les hospitalisations et les contrôles médicaux réguliers dans les centres de soins hospitaliers, en Suisse comme à l'étranger.

La recherche et la spécialisation des centres de traitements ont pour conséquence une augmentation des déplacements du domicile à l'hôpital, d'un hôpital à un autre, ainsi que des frais d'hébergements dans les maisons d'accueil pour les parents. Les centres de soins sont souvent éloignés du domicile familial et de nombreuses familles doivent passer un temps considérable sur les routes et faire un nombre impressionnant de kilomètres chaque année.

Ces frais ne sont pas pris en compte par les assurances sociales, ni par les assurances maladies.  Seules les associations, ou parfois des services sociaux, essaient de palier à ces frais supplémentaires, sans garantie.

De même, l'alimentation est un problème pour l'enfant en traitement - les goûts changent et le plaisir de s'alimenter diminue, voire disparaît. La présence d'un parent accompagnant qui partage le repas est un atout pour les enfants. L'alimentation est aussi une difficulté pour le parent accompagnant, car manger hors du domicile a un coût plus élevé que manger chez soi.

Tous ces frais représentent des sommes importantes dans un contexte de diminution des revenus.

C'est pourquoi depuis de longues années, notre association essaie de soutenir les parents, et par-là les enfants malades, en les aidant financièrement pour ces frais indirects. Chaque année, ce sont près de CHF 150'000.-- qui sont accordés pour ces besoins de base afin de préserver un peu l'équilibre budgétaire des familles et les accompagner dans ce parcours si difficile. 

De plus, des demandes spécifiques peuvent être accordées sur demande pour des coups d'pouce ponctuels.