Avril 2019

Ce matin, café et croissants au CHUV et aux HUG, comme chaque semaine.
Grâce à vous, la table est garnie pour accueillir les parents, le café offert à tous les parents d’enfants hospitalisés, sans distinction de pathologie. Un cadeau très apprécié par les parents : un lieu où le stress peut être déposé, où les rencontres et les échanges sont simples. La machine à café a du travail près de 300 cafés cette semaine.

Un papa arrive, très inquiet. Il parle un peu, repart, puis revient. Son fils est en traitement, dans une phase intensive contre un cancer, ses réactions au traitement sont fortes et difficiles. Ce papa est plein de doutes, de chagrins. Puis il dit « j’ai failli tout lâcher au boulot, mais je me suis repris. Je veux qu’il sache qu’il peut compter sur moi. Et je dois être solide, parce que lui, il est fort, mais vraiment fort. Et c’est dur, vraiment dur. Je veux être à la hauteur ». Il a des larmes plein les yeux.
Il est resté près d’une heure avec nous, avec d’autres parents, pour partager, écouter, raconter son angoisse, sa douleur de papa. Il est reparti en disant « merci, j’ai le sentiment d’être compris ». Il était en compagnie d’autres parents et d’accueillantes qui ont passé par là, pas besoin d’expliquer plus. Chacun savait, comprenait, ressentait.

Merci à tous de nous soutenir pour offrir un moment comme ça, discret, mais si essentiel pour rester debout auprès des enfants. Comme une petite lumière qui éclaire le quotidien si difficile.

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Octobre 2018

Les repas parents, un moment bien particulier !

Un petit mot reçu d’un parent, au lendemain d’une de ces soirées.

A l’annonce du diagnostic, c’est le monde qui s’écroule... et au début, me concernant, l’Arfec a été là sans que je m’en rende compte. Je vous savais près de nous. Je savais que vous étiez là. Même sans avoir sollicité de l’aide.

Pour moi, c’était suffisant comme ça et très rassurant ! Comme une bouée qui flotte après un crash et qu’on sait, que si besoin, on peut s’y reposer, s’y appuyer, même s’il va falloir continuer à nager.

Mais ce qui est fou, c’est que plus le temps passe et plus vous m’êtes indispensables. Les démons ressortent quelques fois, les peurs rejaillissent. Je sais où vous êtes pour m’aider à me rassurer et continuer d’avancer.

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Février 2018

Parler est un besoin,

Ecouter est un art

Goethe

Les fêtes à l'hôpital, ce n'est jamais drôle, évidemment: les enfants qui sont hospitalisés sont ceux qui ne peuvent fêter en famille pour des raisons graves, car les autres ont des "permissions" pour rentrer et savourer ce temps particulier.

Cette année, les services de pédiatrie n'ont pas chômé et les parents qui hantaient les couloirs étaient nombreux, tout comme les proches qui sont venus se tenir chaud pour affronter le stress et la peur ensemble. Au CHUV, l'espace familles a surchauffé : ce sont près de 450 cafés et 200 thés qui ont été consommés en une semaine ! 

Lors d'un passage pour remplir la machine et pour déposer quelques douceurs pour les parents, un échange entre des parents donne un aperçu de la nécessité d'avoir un espace de recul pour les parents, un espace tranquille.

Deux parents épuisés, les cernes sous les yeux, se parlent :

- oh la la! cela fait une semaine que je suis là, mais quelle galère. Enfin, je pense que nous pourrons sortir la semaine prochaine.

- Tant mieux, le temps est long ici.

- Oui, cela fait une semaine que je dors dans la chambre avec mon enfant, mais ce n'est pas comme à la maison. Et puis, à la maison, j'en ai un autre qui m'attend. Et la semaine prochaine, il y a l'école qui reprend, il faut que je rentre et ça suffit l'hôpital maintenant. Mon mari vient tous les jours, mais quand même, depuis l'ouest lausannois, cela prend du temps.

- Oui, vous avez raison, c'est dur. Moi, cela fait plus de 6 mois que nous faisons des aller-retour, des hospitalisations, des contrôles. Et je n'habite pas tout près, il faut que je fasse une heure de route pour venir.

- Mon Dieu ! et vous faites comment ? moi, je me plains, mais dans une semaine, c'est fini, par chance, ce n'est pas un cancer. 

- Comment on fait ? on se débrouille, mais ce qui nous fait tenir c'est de savoir que d'autres ont passé par-là avant nous et qu'ils nous accompagnent, nous accueillent. Regardez, rien que la machine à café, c'est de l'or en barre quand on est là, non? C'est grâce aux autres que nous pouvons en profiter. 

et de rajouter :

- on a de la chance d'avoir des cafés croissants chaque semaine aussi. Un moment où on peut être réconforté, écouté par les accompagnantes qui sont toujours là pour nous, même pour les parents qui ne sont pas concernés par le cancer. Ici on partage tout.

La présence des accompagnantes, les cafés, les croissants, la machine à café, l'espace familles, les lits pour les parents .... toutes ces choses qui font la différence pour prendre soin du moral. Tout cela, grâce à votre soutien ! Nous tenons à vous remercier de nous offrir la possibilité de prendre soin de chacun.

Nous sommes convaincus que les parents sont les appuis pour les enfants et qu'il ne suffit pas de soigner l'enfant, il faut prendre soin des parents qui doivent être à son chevet pour que l'enfant se sente soutenu et entouré, pour l'aider à trouver la force de guérir.

Merci pour eux tous, quelle que soit la maladie de l'enfant, tous les parents en pédiatrie au CHUV peuvent en profiter : la souffrance et la peur sont les mêmes pour tous.

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Février 2017

Une bien jolie histoire de perles et de courage.

Dans les chambres d'hôpitaux, les patients ne choisissent pas les compagnons de chambre. Ils sont plusieurs dans la chambre et composent comme ils peuvent. Parfois, c'est une belle rencontre, parfois c'est difficile. Pour les enfants, c'est pareil.

Un petit garçon, qui a dû subir de grosses opérations, a été longuement hospitalisé. Il a fait connaissance avec des enfants en oncologie, eux aussi longuement hospitalisés, ou du moins régulièrement. Les mamans ont fait connaissance et se sont liées d'amitiés. Au terme des hospitalisations du petit bonhomme, chaque famille a repris le cours de sa vie, tout en gardant le contact.

Un jour, un des petits garçons atteint d'un cancer a interrogé sa maman : pourquoi est-ce que je reçois des perles et pas lui? En effet, les enfants en oncologie reçoivent des perles pour garder des traces de ce qu'ils ont subi comme actes médicaux. Pas les autres. Il ne comprenait pas pourquoi il y avait des différences, pour lui, la souffrance était la même, et il l'avait vu souffrir souvent. Un grand, bien plus grand, avait les mêmes questions. 

Leurs mamans, bousculées, nous ont interpelés pour savoir que faire et surtout que leur répondre.

Nous avons eu une idée : dans les hôpitaux alémaniques, des perles en verre, confectionnées par des artisans, sont offertes. Elles sont magnifiques. Nous leur avons expliqué ce qui arrivait et ils nous ont envoyé un collier magnifique, unique, rien que pour ce petit bonhomme si courageux.

Et comme un petit bonheur ne vient jamais seul, cela nous a permis de penser à une petite, combattante émérite depuis de longues années.

Pour elle, une perle du courage, bien belle, brillante, colorée a été préparée, rien que pour elle, car son long collier de perles lui semblait bien trop long, bien trop lourd. Elle avait juste besoin d'une perle qui lui souffle "courage !" à l'oreille lorsqu'elle en a marre et qui, portée fièrement à son cou, montre à tous combien elle en a du courage.

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Août 2016 - Deux petits bonheurs parmi d'autres

Souvent nous recevons des dons qui ont du sens, mais que nous ne connaissons pas. 

Récemment, nous avons reçu la collecte d'un mariage. Un mariage presque comme les autres : une belle fête, pleine d'amis, de joie, de rires .... mais un mariage où une personne manquait. Le marié était sans sa soeur, ses parents sans leur fille. Trois au lieu de quatre pour fêter cet événement.

Par cette collecte, les mariés lui ont fait une place dans leur journée. Ils ont offert à tous ce qu'ils auraient pu recevoir d'elle, en pensées avec ceux qui souffrent aujourd'hui.

Un geste touchant et magnifique de ce jeune couple qui construit son avenir. 

Toutes nos félicitations et nos voeux de bonheur ! Et merci.

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Le dernier jour du camp, un jeune garçon dit : "pourquoi vous avez raccourci le camp cette année ?"

Un joli mot qui nous fait comprendre que le plaisir était au rendez-vous, une fois encore, le camp a produit son effet de respiration loin des tracas.

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Juillet 2016 

Un petit mot d'une maman avant le camp d'été des enfants :

Mai 2016

Un enfant a besoin de ses parents à ses côtés pour pouvoir se battre et supporter les traitements le moins mal possible. Si ce n'est pas simple pour un adulte d'être à l'hôpital, pour un enfant, c'est un monde inconnu, parfois effrayant où même les mots paraissent provenir d'une autre langue.

Les fonds récoltés sont répartis entre plusieurs soutiens spécifiques, entre autres les frais de repas et l'hébergement des parents (y compris les frères et soeurs) près du lieu de soins, que ce soit à Lausanne, Berne, Genève ou ailleurs. Ces frais sont élevés et à la seule charge des parents.

En ce qui concerne les repas, deux raisons primordiales dictent notre choix : manger seul n'est pas motivant pour un enfant qui a l'habitude de manger en famille, particulièrement lorsque les traitements modifient les goûts et l'appétit; pour qu'il soit solide auprès de son enfant et conserve ses forces, le parent doit s'alimenter aussi.

Dernièrement, un papa est arrivé avec les factures de repas que l'hôpital leur avait adressé. Dans une situation professionnelle précaire et perturbée par la maladie de son enfant, il a eu un choc en voyant le montant et se demandait comment il allait faire pour honorer la facture. Cette situation l'a effrayé et il était effondré devant toutes les difficultés supplémentaires à la maladie, la peur, le quotidien perturbé.

En contactant une de nos accompagnantes, il a compris que nous allions payer la facture, comme pour tous, et il nous a confié à quel point cela lui permettait de respirer et se sentir moins seul.

Son épouse avait même proposé de ne plus manger pour faire des économies, ce qui a été exclu de suite : non seulement elle doit manger pour elle, pour son enfant malade, mais deux autres petits ont aussi besoin d'elle. Il n'est donc pas question que la maman se prive : ils sont trois tous petits à avoir besoin d'elle.

Si nous avions un doute sur la pertinence de ce soutien particulier, nous n'en avons plus aucun!

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Mars 2016

Lundi un courrier spécial : des enfants ont eu la chance de rencontrer une de leurs idoles grâce à un ami de l'ARFEC. Dans une enveloppe, nous avons découvert un dessin magnifique qu'ils ont réalisé pour notre équipe qui a pu leur organiser cette rencontre.

Un de ces petits moments de bonheur qui fait chaud aux coeurs, les nôtres comme les leurs.

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Une petite est hospitalisée et sa maman doit partir travailler. A don départ, les au revoir sont peu chaleureux pour sa maman qui part pleine de culpabilité de la laisser seule. Elle n'a que 8 ans, ou presque.

Un moment plus tard, une intervenante lui demande si la dame qui joue avec elle pour lui tenir compagnie est sa maman.

Les yeux et la bouche grands ouverts, elle répond : "ça ne va pas? ma maman est bien mieux que ça! "

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Janvier 2016

Une petite s'en est allée, doucement, de manière surprenante et presque inattendue. Drôle de sentiment alors qu'elle est atteinte d'un cancer et que les traitements ne se passent pas comme prévus. Pourtant, c'est la stupeur chez chacun.

Que faire pour aider cette famille en deuil? lorsque la question est posée à la maman, celle-ci répond : "j'aurais tant aimé lui offrir une jolie robe, mais ce mois je ne peux pas." Dans ses yeux, les larmes de joie et les larmes de désespoir ont coulé en même temps sur ses joues lorsque elle a reçu, de notre accompagnante, le montant nécessaire à cette jolie robe.

Et c'est dans cette jolie robe que cette maman a pu habiller sa petite pour toujours, une petite robe offerte grâce à vous tous.

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Décembre 2015

Depuis des années, l'ARFEC nourrit un joli sac de petites récompenses pour les enfants. A chaque soin, ils reçoivent une petite surprise : pour cela, il faut mettre la main dans la poche du Soleil (auparavant un clown) et prendre un petit présent.

Dernièrement, un petit bonhomme, après avoir courageusement supporté ses soins, s'est avancé vers le Soleil, comme à l'accoutumée. Sa petite soeur s'avance elle aussi et alors qu'elle était prête à plonger sa main, l'infirmière l'arrête et lui dit : "Ce n'est pas pour toi, c'est seulement pour les enfants malades pour les récompenser".

La petite fille s'arrête, sans vraiment comprendre le pourquoi. Son frère regarde l'infirmière et lui dit :

"Tu sais, elle aussi, elle souffre. Alors, elle y a droit aussi."

Ce petit bonhomme a tout compris : si lui doit subir des traitements difficiles, souffre dans son corps, sa petite soeur souffre de son absence, de celle de sa maman, de son papa et du chagrin de tous. Il a compris que pour y arriver, c'est tous ensemble que cela peut être possible et qu'il ne faut pas faire de différence : la souffrance est la souffrance, qu'elle qu'en soit la raison.

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Novembre 2015

Un florilège pour ce mois de novembre :

"Mon fils m'a dit dans la voiture en allant au CHUV: "Chouette on me met l'aiguille aujourd'hui, je vais pouvoir prendre un cadeau dans le soleil." Et là je me suis dit: Bravo l'Arfec, vous avez tout compris!

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Au dernier souper parents, des papas sont venus et ont partagé leur expérience, dans des hôpitaux différents, des moments différents, mais avec tant de points communs qu'ils reviendront, c'est certain. 

Pour partager, pour réconforter, pour s'entraider. 

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Une manifestation incroyable au bénéfice de l'ARFEC a eu lieu cet automne : Spraye l'espoir.

Des artistes urbains ont pris leur micro ou leur bombe de spray pour faire entendre et admirer leur art.

La réalisation de toiles de toutes les couleurs, faites par des artistes confirmés et de jeunes talents en herbe, a permis de récolter des fonds et d'organiser une exposition de leurs créations.

Lors de cet événement, de jeunes artistes nous ont remercié d'avoir eu l'honneur de créer pour l'ARFEC et de les avoir associés à cette aventure.

Qui remercie qui ? nous avons reçu un cadeau humain magnifique, des fonds vont arriver pour alimenter la caisse de notre association pour poursuivre le soutien direct aux familles et ce sont eux, artistes connus et à découvrir, qui nous remercient. Incroyable, non ?

L'un d'eux, artiste de rap connu, proche d'un des enfants, a regardé avec beaucoup d'émotions une de nos collaboratrices en disant : "je n'en connais qu'un et je suis bouleversé à chaque fois que j'y pense. Mais, toi, tu fais comment au quotidien ?"

Elle a souri et répondu : "quand je rentre chez moi, j'ouvre la porte de la chambre de mon fils, souvent mal rangée. Et je me dis : ça, ce n'est pas grave."

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Octobre 2015 

La marche du Coeur et des Jambes a rassemblé des personnes de tous les horizons, de toutes les professions, de toutes les tendances politiques, de toutes les régions de Suisse et d'ailleurs. 

Une journée de solidarité, de rencontres, de joies, d'amitiés... et aussi des moments bouleversants, touchants, émouvants. Parfois une larme qui coule, ou juste une gorge serrée.

Cette journée pour les familles, pour les enfants, des anciens, devenus adultes, qui ont marché avec leurs parents pour ceux qui sont malades aujourd'hui, des parents ont encouragé leurs enfants, des enfants ont encouragé leurs parents, des marcheurs ont pensé aux enfants et n'ont pas abandonné. Tous ceux qui ont oeuvré avaient en tête les enfants et leur famille. Encore et encore, ils ont relevé leur défi, chacun le sien, pour les enfants.

Partis sous les vésuves, sous les yeux d'illustres représentants du canton de Vaud, ils ont gardé en tête les enfants qui les ont encouragé au départ. Les enfants les ont accompagné, suivis, accueillis. Et ils sont réussi. Tout le monde a réussi : les stands de nourriture, les musiciens, les pompiers, les secouristes, les marcheurs ... tous.

A la fin de la journée, une maman émue devant tant de monde, de solidarité, de générosité, nous a dit "La prochaine fois que je me sentirai seule dans les couloirs du CHUV à 3 h du matin, rongée par l'angoisse, je n'aurais qu'à regarder les photos. Je me rappellerai que je ne suis pas seule !"

Ce jour-là, nous avons accueilli sous les ballons les anciennes familles en compagnie des familles nouvelles, en pensant à ceux qui ne pouvaient pas être là, ou qui ne pouvaient plus être là. 

Ce jour-là, il y a eu tant de petits bonheurs que les coeurs et les jambes ont résisté !

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Août 2015

Nous avons eu beaucoup de "petits bonheurs" ce mois, au milieu des douleurs de tant de familles.

Par exemple,au Paléo Festival, les mots et les confidences de certains visiteurs - inconnus pour la plupart- qui nous ont parlé de leur propre parcours : malade en étant enfant, ou décès d'un frère ou d'une soeur, ou encore recherche de quelqu'un rencontré à l'hôpital il y a longtemps. Ils sont venus partager quelques mots sur leur expérience. Si nous avions douté de la place de l'ARFEC au Paléo Festival, ces rencontres nous ont convaincu du bien-fondé de participer dans ce contexte festif et musical : les festivaliers sont malheureusement aussi concernés par le cancer, le leur ou celui d'un proche, et notre présence a permis d'en parler en toute simplicité.

Certains nous ont reconnu et étaient contents de nous retrouver !

Ou encore ces mots, envoyé par une maman au retour d'une journée intense :

Juste un petit mot pour dire un immense merci aux organisateurs de la sortie des enfants sur le circuit de Bresse.

Ce fut une journée tout simplement formidable.

J'ai vu ma fille avec des yeux qui pétillent toute la journée. Elle ne savait plus où donner de la tête et a essayé toutes les voitures qu'elle voulait jusqu'à ce que la fatigue l'emporte...

Elle était sur un petit nuage toute la journée, et ça, ça vaut de l'or.

Dans le train du retour, elle s'est endormie dans mes bras, le sourire aux lèvres, et pour la première fois depuis longtemps, sans son médicament pour dormir. Magique...

Elle a adoré la journée, en parle à tout le monde avec passion.

Et moi, de la voir ainsi, cela me redonne du pep ! Merci mille fois encore pour cette journée tout juste magnifique !

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Il y a aussi eu la ténacité d'un papa aux HUG qui a pris beaucoup de temps pour connecter un de nos ordinateurs aux chaînes TV pour une petite fille, toute petite, qui s'ennuie dans sa chambre. Ce papa - pas le sien - a pris plusieurs heures pour que cette petite puisse voir les programmes qu'elle désirait, alors qu'il venait là pour accompagner son enfant à lui pour un contrôle pas marrant. Le sourire de la maman de la petite a été la récompense. 

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Ou encore cet autre papa, qui lorsqu'il a vu que nous apportions de nouvelles tables pour la terrasse de l'espace familles au CHUV, a pris du temps pour nous aider à les monter et les installer. Sans dire un mot, il a tout posé et fait sa part, puis toujours sans dire un mot, s'est installé à une table lorsque tout fut terminé.

Tout au long de ce mois, ces gestes ont été nombreux, ceux-ci n'en sont que quelqu'uns parmi tant d'autres !

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Juillet 2015

Si l'on partage les douleurs, il faut aussi partager les bonheurs ! 

Si les enfants sont des combattants, il faut parler des frères et soeurs aussi. Tout au long de la maladie, ils sont là, présents et vivent comme les parents les douches écossaises permanentes entre espoirs et chagrins, rires et pleurs. Vaillamment, ils font comme ils peuvent, parfois se font oublier un peu, parfois se rappellent bien fort au souvenir de leurs parents. Tous sont ébranlés et se sentent impuissants devant le désastre.

Nombre d'entre eux ont grandi. Cette année, ils sont nombreux, des frères et soeurs, mais aussi des jeunes qui ont été atteints d'un cancer, à avoir réussi un certificat ou un diplôme, un CFC, ou même un bachelor et un master. Des grands ont même eu des enfants ! Il faut dire que l'ARFEC a 28 ans, cela fait donc longtemps que les premiers enfants qui ont pu être guéris sont devenus des adultes.

A tous, nous disons un grand bravo ! D'avoir réussi, d'avoir tenu la route, d'avoir tenu le coup ! Félicitations et bonne route pour l'avenir !

Aujourd'hui, de nombreux enfants se battent, qu'ils soient frères, soeurs, ou malades. Ces diplômes vous attendent, courage !