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Actualités associatives
Il s’en passe des choses en un mois. Et mai n’a pas échappé à la règle !
Voici quelques exemples de notre quotidien, la partie visible de ce qui nous occupe :
7 nouvelles familles, 7 enfants nouvellement diagnostiqués d’une forme de cancer, 8 frères et sœurs touchés dans leur enfance par un bouleversement de leur quotidien, et 15 frères et sœurs sont embarqués dans cette aventure si douloureuse. Notre équipe est présente à leurs côtés pour les soutenir.
12 rencontres associatives, dont un week-end pour les mamans, une sortie à l’aéroport de Cointrin, un après-midi festif au Luna Park pour les enfants et des repas parents dans tous les cantons.
6 manifestations en faveur de notre association organisées par des partenaires.
8 rencontres café-croissants dans les hôpitaux romands.
Heureusement notre équipe du soutien aux familles, le secrétariat et les responsables d’antennes, font un travail de fourmis indispensable pour que tout puisse se passer au mieux.
Pour la partie invisible, voici un bien joli message reçu d’une maman qui témoigne de ce que nous essayons de faire de manière à aider à la réinsertion :
Dans quelques jours nous aurons enfin les résultats des examens neuro-psychologiques de notre fille et recevrons un rapport détaillé sur les séquelles avec lesquelles elle doit aujourd’hui apprendre à vivre.
Le chemin est long, il est lourd. On voudrait avancer vite, trouver des solutions pour améliorer le quotidien de notre enfant qui se retrouve en difficulté dans certaines activités de sa vie de tous les jours, et il faut attendre sur les décisions d’assurances, sur des rapports, définir au mieux ses besoins, et tout cela semble long, très long, quand on est parent et qu’on réveille en nous les cicatrices invisibles pourtant encore douloureuses. Même s’il ne s’agit que de « petites » séquelles, tout cela peut être dur à gérer quand on vous prend aux tripes, et, comme nous ne sommes que des humains, il y a les jours où on gère mieux que d’autres.
L’ARFEC soutient notre fille dans sa réinsertion en permettant qu’elle ait accès à son matériel rapidement, en attendant la décision des assurances. Grâce à eux, nous avons pu aller de l’avant afin de mette en place un ordinateur à l’école, ceci dans le but d’alléger ses tâches scolaires. Du fond du cœur, merci à vous pour votre soutien et votre aide dans ces étapes délicates de la phase de rémission.
Et tout cela est également possible grâce à la collaboration de son ergothérapeute, ainsi que ses maîtresses, des personnes incroyables, qui prennent à cœur de l’aider à retrouver une vie la plus normale possible et l’aident à avancer un peu plus chaque jour. Merci à elles également pour leur aide précieuse, et merci aux représentants du Centre, qui nous soutiennent dans nos démarches.
Ensemble on est toujours plus forts.
Dans cette partie invisible, nous pouvons inclure les frais liés aux hospitalisations que nous avons assumés et payés tout au long du mois pour que les parents puissent être auprès de leurs enfants. Un montant qui se compte en milliers de francs, comme chaque mois. En 2018, nous avons pu soulager les parents de frais représentant un total de CHF 177'000.--. Les factures pour 2019 arrivent, les unes après les autres, et montrent l’ampleur des besoins.
Toujours dans cette partie invisible, le travail de réseau pour soutenir les familles est également intense et des collaborations fructueuses sont en cours pour la mise en place, tout au long de l’année, de différentes actions de proximité. Par exemple :
- Relève parentale à domicile
- Soutiens au ménage
- Réinsertion scolaire
- Réadaptation physique par les activités physiques adaptées
- La préparation du futur hôpital des enfants à Lausanne
- Le développement du réseau des adultes guéris – suivi de santé