Depuis plusieurs années, notre association est présente dans les campagnes proches aidants, organisées principalement dans les cantons romands.

Nous avons mis de l’énergie, du temps pour que la place des parents soit enfin reconnue en tant que proche aidant. Au début, la réponse de tous était : mais lorsqu’on est parent, c’est normal de s’occuper de son enfant.

Bien sûr. Quel parent ne s’occupe pas du quotidien de son enfant ? Mais ce qu’il fallait faire comprendre, c’est la complexité de cette double tâche : être parent et être proche aidant d’un enfant.

Etre proche-aidant est déjà une tâche extrêmement lourde, mais l’être de son enfant est une situation hors norme. Comment prendre des décisions à sa place ? et en même temps assurer les finances familiales ? la présence auprès des frères et sœurs ?

Il nous a fallu près de quatre ans pour le faire entendre et comprendre. Aujourd’hui, nous poursuivons avec le souci de la fratrie qui passe un temps considérable pour soutenir celui qui est en traitement, qui passe sous silence ses propres besoins, qui attend que les parents soient enfin disponibles. Pourtant, c’est cet enfant « non malade » qui va le pousser à reprendre une vie normale, qui va l’aider à sortir de ce statut de « malade » pour retrouver celui d’enfant.

Depuis des années, nous n’avons qu’un credo : les parents doivent s’occuper de leur enfant, de tous leurs enfants. Pour pouvoir le faire, pour les aider dans leurs parcours vers une guérison, il faut reconnaître l’ampleur de leurs tâches et faciliter l’accès aux soutiens :

• aide au ménage
• soins contre le stress et le surmenage
• relève parentale auprès des enfants pour pouvoir respirer
• protection du salaire ou indemnité pour pouvoir s’occuper de l’enfant malade

La campagne proches aidants commence !

Etre proche aidant n’est pas un choix ! Et que ferions-nous si les malades n’étaient ni entourés ni soutenus ?

Ou plutôt que se passerait-il pour eux ? l’envie de vivre disparaîtrait peut-être petit à petit.

Ensemble on est plus forts ! C’est valable pour le petit malade comme pour l’entourage, proches aidants d’un enfant.

www.proches-aidants.ch