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Septembre en OR … un mois particulier et comme les autres à la fois.

Les lumières OR brillent de leurs derniers feux. Les nœuds en or ont été achetés, portés, distribués, dessinés pour que partout la couleur or porte le message de solidarité pour les enfants malades d’un cancer. Un beau flamboiement d’automne accordé à la couleur des arbres.

La mobilisation des parents a été importante : nombre d’entre eux ont vendu des nœuds, organisé des manifestations, ou encore participé à des activités associatives pour renforcer le soutien entre parents, que ce soit dans les hôpitaux ou près du domicile.

Nous avons invité les papas en week-end pour prendre du temps entre eux. Nous avons pu offrir un temps de pause à la montagne à des familles pour leur permettre de retrouver du souffle.

Un papa a organisé une action cycliste solidaire pour soutenir celle de la fondation Greenhope à distance. Cette fondation offre des temps de respiration régulièrement pour aider les enfants et leurs familles à garder le moral, à trouver les forces pour poursuivre le chemin vers la guérison.

Nous avons reçu des annonces qui donnent de l’espoir, comme une naissance, la fin des traitements pour certains, la guérison pour d’autres. Nous avons aussi accueilli de nouvelles familles venues grossir les rangs des familles dans la douleur. Nous avons aussi dû prendre congé d’enfants qui sont partis rejoindre les étoiles, ce qui ébranle chacun. La vie associative, lorsqu’il s’agit du cancer de l’enfant, est faite de joies et de chagrins, une douche écossaise en permanence, qui nous laisse souvent épuisé par les efforts fournis pour garder le cap et accompagner au mieux chacun.

En septembre, nous avons allumé les feux en or pour que le cancer de l’enfant soit visible.

L’occasion de mettre l’accent sur les besoins des familles et intensifier de travail de collaboration avec les partenaires nécessaires à ce que chaque famille soit soutenue autant que possible.

Ainsi, nous avons souhaité réunir les associations qui soutiennent les familles et les enfants le 3 septembre. Nous avons eu diverses séances avec des instances officielles pour prendre en compte les besoins et essayer de trouver des solutions efficientes. Nous avons également agi au niveau politique pour sensibiliser les élus nationaux à propos de la consultation sur le soutien aux proches aidants.

Septembre se termine, mais les actions continuent tout au long de cet automne par une journée pour les adultes guéris, la présence des moniteurs du camp au Leysathlon, la mise en route du camp 2019, les prochains repas pour les parents dans tous les cantons, les activités pour les enfants, …. sans compter le soutien et l’accompagnement au quotidien pour aider les familles à faire face aux difficultés.

Nous remercions chacun de son engagement. Tout au long de ce mois en OR, nous avons senti très fort qu’ensemble, on est plus forts. Mais, rien n’est terminé et on continue.