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Le cancer de l’enfant : un « contre la mort » au quotidien
De nombreux sportifs s’engagent et soutiennent notre association depuis quelques années. Tous mettent leur souffle, leurs muscles, leur entêtement, au service d’une cause particulière : soutenir les enfants atteints d’un cancer et leurs familles.
Affronter un diagnostic de cancer, pour une famille, c’est se trouver dans un défi sportif insensé : chaque sportif s’entraîne pour relever son défi, mais, dans le cas du cancer, il n’y a aucun entraînement préalable, aucune formation. Juste la peur et la douleur, sans préparation.
C’est comme si la mort s’invitait à la table familiale, alors que, jusque-là, tout allait bien. Pour la première fois, les parents n’ont aucune idée de ce qui va se passer, ni comment ; ils ne savent pas non plus si l’enfant va guérir, ni comment ; la seule aide qu’ils peuvent lui apporter est d’être à ses côtés, sans pouvoir, pour autant, lui épargner ni les douleurs, ni les difficultés.
Chaque année, près de 300 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer. Chaque semaine, en Suisse, un enfant décède, faute de traitements adéquats. Le cancer est la maladie qui tue le plus d’enfants chaque année.
Aujourd’hui, la recherche contre le cancer pédiatrique est toujours un sujet délicat : les recherches n’avancent pas assez vite, les traitements ne sont pas encore des panacées miraculeuses, celles que chaque parent rêve que son enfant puisse recevoir.
C’est donc la peur au ventre que chaque parent accompagne son enfant dans ce parcours incertain : être présent à ses côtés, pour lui expliquer ce qu’on lui fait, pour le consoler lorsqu’il en a marre ou que les douleurs sont trop fortes, le rassurer, alors qu’eux-mêmes sont dans le doute, trouver les forces pour rester à ses côtés – parfois jour et nuit – sans répit.
Les parents vont devoir également prendre le temps de rester des parents pour leurs autres enfants : l’école, les repas, les lessives, les factures, doivent continuer à être assumés, comme d’habitude. La vie continue, comme si tout était normal, alors que la famille vit une histoire hors-norme, décalée de son entourage et son environnement.
Faut-il décrire le quotidien et ses affres pour que chacun puisse se faire une idée de la situation ? Il suffit peut-être de savoir que, lorsqu’un enfant est malade, c’est l’entier de la famille qui sera touchée, comme pour toute autre maladie, mais celle-là va rester longtemps présente et prendra beaucoup de place, même quand la guérison est au rendez-vous.
Récemment, des parents ont dû lutter pour obtenir que leur enfant puisse participer à un essai clinique. Sans cet accord, les frais médicaux n’auraient pas été pris en charge par les assurances, donc pas de traitements, ce qui veut dire fin inéluctable.
C’est une des raisons pour lesquelles nous voulons faire parler du cancer pédiatrique : il faut soutenir la recherche pour pouvoir guérir les enfants et les guérir mieux, c’est à dire sans séquelles. Il faut parler du combat sans relâche que la famille doit mener pour essayer d’aider son enfant à supporter ce qu’il devra subir pour réussir à éradiquer la maladie.
Il est important que chacun s’associe, partout dans le monde, pour donner de l’espoir aux enfants et leurs parents, afin que chaque enfant puisse rentrer chez lui et poursuivre sa route.
Et cela passe par le soutien à la recherche médicale !
Merci de porter le nœud doré, de poursuivre le soutien et de continuer à donner de l’espoir, un ingrédient nécessaire pour supporter de traverser toutes ces douleurs.