Pour notre association, la base des actions menées est fondée sur l’entraide. Pas facile de s’entraider alors que chacun-e a son lot de souffrances et d’histoire personnelle dans cette aventure délicate, difficile, douloureuse.

Pourtant, qui peut, mieux que des parents concernés ou ayant été concernés, se mettre au service des parents d’aujourd’hui pour les soutenir ? la compréhension de ce qu’ils vivent, les enjeux, les peurs. Le goût est le même, et le ventre de chacun-e connait bien les nœuds qui s’y installent.

Notre équipe s’engage sur plusieurs plans pour soutenir au quotidien, parce que chaque jour est un défi. Chaque matin, il faut se remettre en route et trouver l’énergie nécessaire pour pouvoir être aux côtés de l’enfant malade, mais aussi aux côtés des frères et sœurs.

C’est pourquoi nous sommes nombreux à œuvrer pour offrir des épaules et des oreilles, pour chercher des fonds afin de payer les factures que personne ne prend en charge, pour accueillir les parents autour d’une table chaleureuse, pour emmener les enfants faire des activités hors-norme, pour permettre à chacun de respirer et se ressourcer afin de mieux affronter la maladie et son lot de difficultés.

Nous n’avons pas pour habitude de nommer des enfants, par pudeur et discrétion, ni de les mettre en photo dans les médias, mais voici quelques exemples de ce que nous avons pu offrir cette année, grâce aux dons reçus et aux forces offertes généreusement :

• Toutes les semaines, notre équipe d’accompagnantes est présente dans les hôpitaux romands pour offrir un temps de respiration et de partage aux familles.
• Tous les mois, nous organisons des rencontres pour les parents, afin qu’ils puissent se rencontrer, s’entraider.
• Au camp d’été : nous avons pu accueillir pendant une semaine 75 enfants gratuitement, de 3 à 16 ans.

Le camp nous a permis de soulager et prendre soin de deux petits dont les parents étaient auprès d’un bébé en soins aigus ; deux adolescentes dont la petite sœur était partie sous d’autres cieux deux mois avant ; des enfants en traitement qui devaient être sous surveillance médicale ; la sœur d’un enfant décédé il y a trois ans ; des enfants en soins palliatifs …

• Nous avons pu offrir des soutiens financiers « coups de pouce » à plusieurs familles qui étaient dans des affres financières, faute d’aide des services publics. Par exemple, une thérapie par le cheval pour faciliter la réinsertion scolaire d’un petit ; un ordinateur portable pour une petite qui a besoin d’aide pour reprendre les apprentissages scolaires ; soulager les parents de frais importants, à hauteur de plus de CHF 70'000.—depuis le début de l’année.
• Nous avons pu offrir des temps de pause à la montagne pour des familles qui ne peuvent partir en vacances, en raison de l’éloignement des centres de soins ou faute de moyens.
• Nous soutenons la mise en place d’actions pour les Survivors (adultes guéris d’un cancer pendant leur enfance) dans le but de favoriser le maintien de leur santé et leur insertion, voire réhabilitation, après des traitements qui ont parfois des conséquences à long terme.
• Nous sommes impliqués dans des projets de longue durée avec différents partenaires pour améliorer et développer des soutiens concrets et efficaces pour les enfants et leurs parents.

Toutes ces actions sont menées de front, parce qu’il faut de l’aide sur tous les plans pour pouvoir soutenir une famille, donc un enfant malade.

Pour soutenir les familles, c’est sur tous ces points – et bien d’autres encore – qu’il faut être actif. C’est grâce aux associations de familles qui sont nos partenaires, aux collaborations diverses avec des institutions, aux donateurs, à tous ceux qui nous offrent des prestations, qui invitent les familles, que nous pouvons trouver les moyens et les forces pour être présents à leurs côtés.

Ensemble, on est plus forts, c’est vrai, mais rien n’est gagné. Donc on continue !